Schriftelijke vragen : Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS
in twijfel getrokken» en de reactie hierop van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
(NVK)? Hoe beoordeelt u deze berichtgevingen?1, 2

Vraag 2

Klopt het dat cognitieve gedragstherapie (CGT) in de Verenigde Staten en het Verenigd
Koninkrijk uit de richtlijnen voor ME/CVS is geschrapt vanwege het risico op verslechtering
van de klachten bij patiënten, met name door post-exertionele malaise? Zo ja, welke
gevolgen heeft dit voor de behandeling van ME/CVS in Nederland gehad? En hoe verhouden
eventuele nieuwe inzichten in het buitenland zich tot de Nederlandse richtlijnen?

Vraag 3

Klopt het dat de Gezondheidsraad in 2018 adviseerde dat CGT in combinatie met het
opbouwen van conditie soms, maar te vaak niet een adequate behadeling is voor ME/CVS?
Zo ja, hoe is hierop gereageerd door het werkveld en patiënten(organisaties)?

Vraag 4

Zijn er bij u signalen bekend over de zorgen en twijfels van ouders over de huidige
therapieën voor kinderen met ME/CVS? Wat wordt er gedaan om de zorgen bij deze ouders
weg te nemen?

Vraag 5

Hoe wordt momenteel geborgd dat jonge patiënten en hun ouders volledig worden geïnformeerd
over de mogelijke risico’s van CGT bij ME/CVS?

Vraag 6

Bent u op de hoogte van signalen dat ouders die CGT voor hun kind weigeren of hierover
van mening verschillen met artsen, soms worden geconfronteerd met meldingen bij Veilig
Thuis? Hoe vaak komt dit voor?3

Vraag 7

Klopt het dat het principe van Samen Beslissen ook bij kinderen met ME/CVS leidend
is, en behandeldoelen en -keuzes dus altijd in overleg tussen ouders, arts en (indien
mogelijk) het kind tot stand komen? Zo ja, hoe verhoudt zich dit tot de zorgen van
ouders over CGT als behandelmethode bij ME/CVS een eventuele meldingen die hieruit
voortvloeien bij Veilig Thuis?

Vraag 8

Is een aparte categorie richtlijnen voor Post-Acute Infectiesyndromen, zoals ME/CVS
en long covid wat u betreft nodig om artsen te helpen post-exertionele malaise beter
te herkennen?

Vraag 9

Op welke manieren wordt er op dit moment geïnvesteerd in biomedisch onderzoek naar
ME/CVS bij kinderen en jongeren in Nederland?

Vraag 10

Deelt u de mening dat kennis die wordt opgedaan in post covid expertisecentra bij
kan dragen aan de kennis over en behandelmethoden voor ME/CVS? Zo ja, hoe bevordert
u deze uitwisseling?

Vraag 11

Op welke manieren krijgen artsen ondersteuning in het toepassen van nieuwe inzichten
en behandelmethodes bij ME/CVS of voor het herkennen van dit ziektebeeld? Is deze
ondersteuning wat u betreft voldoende? Hoe kan deze ondersteuning verder verbeterd
worden zodat nieuwe wetenschappelijke inzichten sneller kunnen worden toegepast?