Verslag van een commissiedebat : Verslag van een commissiedebat, gehouden op 10 oktober 2024, over Medische kindzorg

Nr. 418
VERSLAG VAN EEN COMMISSIEDEBAT

Vastgesteld 18 november 2024

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 10 oktober 2024
overleg gevoerd met mevrouw Maeijer, Staatssecretaris Langdurige en Maatschappelijke
Zorg, over:

– de brief van de Minister voor Langdurige Zorg en Sport d.d. 21 december 2023 inzake
reactie op diverse brieven over medische kindzorg (Kamerstuk 34 104, nr. 400);

– de brief van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 17 juni
2024 inzake reactie op verzoek commissie over aandacht voor gezinnen met zorgintensief
kind en overheidsinstanties (Kamerstuk 31 765, nr. 856);

– de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 20 juni 2024 inzake
reactie op verzoek commissie over (para)medische transitie van gezinnen met EMB-kinderen
(Kamerstuk 24 170, nr. 327);

– de brief van de Staatssecretaris Langdurige en Maatschappelijke Zorg d.d. 23 september
2024 inzake reactie op verzoek commissie over ervaringen rond de aanvraag en toekenning
van meerzorg voor een meisje met het Rett-syndroom (Kamerstuk 25 657, nr. 361);

– de brief van de Staatssecretaris Langdurige en Maatschappelijke Zorg d.d. 3 oktober
2024 inzake stand van zaken medische kindzorg (Kamerstuk 34 104, nr. 413).

Van dit overleg brengt de commissie bijgaand geredigeerd woordelijk verslag uit.

De voorzitter van de commissie, Mohandis

De griffier van de commissie, Esmeijer

Voorzitter: Mohandis

Griffier: Dooms

Aanwezig zijn acht leden der Kamer, te weten: Bevers, Claassen, Dobbe, Joseph, Krul,
Mohandis, Rikkers-Oosterkamp en Westerveld,

en mevrouw Maeijer, Staatssecretaris Langdurige en Maatschappelijke Zorg.

Aanvang 13.30 uur.

De voorzitter:

Ik heet u allen welkom bij het commissiedebat over medische kindzorg, over intensieve
kindzorg. Je kunt dit onderwerp allerlei namen geven. Er zijn verschillende fracties
aanwezig. Voordat ik hen ga introduceren, heet ik de Staatssecretaris welkom die verantwoordelijk
is voor deze portefeuille. Ik ben benieuwd of dit uw eerste commissiedebat is. Ja,
hoor ik. Kijk, leuk! Welkom! We kennen u ook van uw vorige rol. U voelt zich dus vast
nog steeds welkom in deze commissie.

Ik zal de Kamerleden nog even introduceren. Ik begin links van mij. Aanwezig zijn
mevrouw Westerveld van GroenLinks-Partij van de Arbeid, de heer Krul van het CDA,
de heer Claassen van de PVV, mevrouw Rikkers van de BBB, mevrouw Joseph van NSC, de
heer Bevers van de VVD en mevrouw Dobbe van de SP.

Als eerste geef ik het woord aan mevrouw Westerveld van GroenLinks-Partij van de Arbeid
voor haar eerste termijn.

Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):

Dank, voorzitter. Een paar weken geleden hadden we hier een indringend gesprek met
ouders die de zorg voor hun ernstig zieke kind op zich nemen en er alles aan doen
om hun kinderen te steunen in een strijd die soms niet te winnen is. Waarvoor zitten
we hier? Deze ouders voeren tegelijkertijd nog een strijd: de strijd om gezien te
worden, gehoord te worden, serieus genomen te worden en de steun te krijgen voor hun
kind die zo hard nodig is. Waar politiek vaak een ideeënstrijd is, die vaak heel mooi
kan zijn, waarbij we debatten voeren over punten waar we het hartgrondig over oneens
zijn, zou ik hier juist niet het politieke conflict met elkaar willen opzoeken. Toch
zitten we hier weer om voor de zoveelste keer over hetzelfde onderwerp te praten.
Die steun is weliswaar voor een heel groot deel van de ouders gewoon goed geregeld,
maar zeker niet voor iedereen. Ik vind dat ouders die zorg op zich nemen die zo intensief
is dat het anders in een ziekenhuis geregeld moet worden, hier volop steun bij verdienen.
Ik heb het dan over álle gezinnen die in deze situatie zitten.

In deze bijdrage van vier minuten doe ik de complexiteit van het probleem tekort.
Daarom zijn mijn vragen wat korter geformuleerd. Ik weet al dat een aantal collega's
inzoomen op vragen die ik niet stel.

Allereerst een paar vragen over de brief van de Staatssecretaris. Ik vind het fijn
dat ze met de vertegenwoordigers van alle betrokkenen gesproken heeft en dat ze zelf
ook die verhalen heeft gehoord. Toch zijn er ook nog andere vragen over de rol van
de hoofdbehandelaar, die bijvoorbeeld de BVIKZ in een brief goed verwoordt. De Kamer
heeft in de motie-Mohandis c.s. gesteld dat de hoofdbehandelaar een aantoonbare rol
heeft. De Staatssecretaris zegt dan: dit is bestaande praktijk. Maar weet ze ook hoe
vaak het voorkomt dat die hoofdbehandelaar alsnog brieven moet schrijven aan de zorgverzekeraar
om de noodzaak te onderbouwen? Is de rol van de zorgverzekeraar wel zo op afstand?
Want als je écht op afstand staat, ga je ervan uit dat een aanvraag gedaan wordt,
dat daar een stempel op gezet wordt en dat het dan klaar is. Maar die indruk heb ik
nou totaal niet. We hebben ook genoeg voorbeelden gehoord in het gesprek met de ouders
over inhoudelijke inmenging. De vraag is of de huidige manier van indiceren gaat over
wat er daadwerkelijk nodig is of wat de zorgverzekeraar op basis van het budget vindt
dat er nodig is.

Zo kreeg ik bijvoorbeeld ook een mail over een jongen van 12 die luiers nodig heeft.
Maar de groothandel wil alleen meegeven wat de zorgverzekeraar vergoedt. De zorgverzekeraar
vergoedt er maar drie per dag. De jongen heeft dus niet genoeg luiers. De moeder moet
het verder uit eigen zak betalen. Hoe kan dit nou waar zijn, terwijl er tegelijkertijd
gezegd wordt dat die indicatiestelling ook altijd onafhankelijk plaatsvindt?

Op meerjarige indicaties gaat een aantal collega's al in, heb ik begrepen. Dus dat
blokje sla ik even over.

Voorzitter. Dan het bezwaar dat ouders kunnen maken als ze het hier niet mee eens
zijn. Dat kan via het expertteam. Maar ouders krijgen hierbij dan weer te maken met
dezelfde groep die indiceert. Hoe worden de belangen van de ouders hierbij gewaarborgd?
Hoe worden zij goed vertegenwoordigd?

Dan de overgang van 18-min naar 18-plus. Daar gaat de Staatssecretaris in haar brief
ook op in. Ik vraag me af welke oplossingen zij op de langere termijn voor zich ziet.
Ziet ze daarbij ook bijvoorbeeld oplossingen in het veranderen van wetgeving?

Voorzitter. Dan een punt dat eigenlijk alle groepen tijdens de rondetafel maakten:
het inkomen. Veel ouders moeten namelijk stoppen met werken of gaan minder uren werken,
omdat zij thuis die noodzakelijke zorg voor hun kinderen op zich nemen. Deze ouders
krijgen dan minder inkomen, maar kunnen ook geen pensioen opbouwen en kunnen niet
sparen. De Staatssecretaris gaat al in gesprek met haar collega's van SZW, las ik
in de brief. Zou de Staatssecretaris ook kunnen onderzoeken of bijvoorbeeld bestaande
verlofregelingen verder kunnen worden uitgebreid? Want hier moet echt een oplossing
voor komen. Dat hoor ik ook van alle partijen.

Voorzitter. Dan een laatste hartenkreet. Het valt me iedere keer op dat de ouders
die we hier hebben, goed hun verhaal kunnen doen. Het is heel fijn dat we deze ouders
hebben. Maar ik denk ook specifiek aan ouders die minder mondig zijn, de weg naar
ons niet weten te vinden, laaggeletterd zijn en helemaal de weg kwijtraken in de ingewikkelde
brieven, die ik ook al drie keer moet lezen om ze te snappen. Weet de Staatssecretaris
hoe het met hen gaat? Nogmaals, ik vind dat al die gezinnen ondersteuning verdienen.
Volgens mij vinden we dat allemaal. Laten we specifiek voor deze groep aandacht hebben.

De voorzitter:

Mevrouw Westerveld, ik dank u. Dan geef ik het woord aan de heer Krul van het CDA.

De heer Krul (CDA):

Voorzitter. Als je kind ziek of zwaar beperkt is of blijft, dan staat je wereld op
zijn kop. Naast alle emoties die dat met zich meebrengt, ga je ook een heel ingewikkeld
traject in om alle zorg thuis goed te regelen. We hebben ouders gesproken die aangaven
dat ze zich sinds dat moment eigenlijk ook bv-eigenaar voelen, omdat ze soms tot wel
vijf, zes uur wekelijks of zelfs dagelijks bezig zijn met het runnen van zo'n bv.

Voorzitter. Er zal, vermoed ik, geen enkel licht tussen alle politieke partijen bestaan
als het gaat om goede zorg voor kinderen. Dat moet goed geregeld zijn. Daar zit geen
politiek conflict. Uit de brief van de Staatssecretaris over medische kindzorg lijkt
de conclusie getrokken te kunnen worden dat het een stuk beter gaat door de gezamenlijke
inspanning van alle betrokkenen. Het CDA heeft hier nog een aantal vragen bij. De
Minister stelde dat in de eerste helft van 2024 de signalen over problemen bij de
indicatiestelling van medische kindzorg toenemen. Per Saldo stelt echter dat dit vanaf
2022 het geval is. Kan de Staatssecretaris dit verschil uitleggen?

Voorzitter. Onder het motto «indiceren kun je ook afleren» wil ik het hebben over
de verlengde indicatie. Volwassenen kunnen een verlengde indicatie krijgen. Mijn voorganger,
Lucille Werner, heeft meerdere keren gepleit voor meerjarig indiceren bij kinderen.
Dat deed ze samen met u, meneer Mohandis, zeg ik er maar even bij. De reactie van
de Staatssecretaris op de motie-Mohandis/Werner is op zijn zachtst gezegd teleurstellend
te noemen. De Staatssecretaris stelt in haar brief: het is in het belang van het kind
dat er jaarlijks een nieuwe indicatie plaatsvindt. Als de complexe zorgsituatie van
een kind redelijk stabiel is, zou meerjarig indiceren echt een serieuze optie moeten
zijn. Het CDA begrijpt de reactie van de Staatssecretaris gewoon echt niet. De Staatssecretaris
geeft aan ook de administratieve lasten rondom het indiceren te willen verminderen.
Dan zou je toch zeggen dat juist zo'n idee als meerjarig indiceren ongelofelijk goed
zou zijn?

Voorzitter. Ik heb nog een andere vraag daarover. Ouders zijn toch überhaupt verplicht
het aan te geven als de situatie van hun kind verandert, los van het indiceren? Het
CDA roept de Staatssecretaris echt op de ouders het vertrouwen en de verantwoordelijkheid
te geven. We krijgen hier graag een reactie op. De motie moet gewoon uitgevoerd worden.

De voormalige Minister heeft het Zorginstituut gevraagd om een verduidelijking inzake
de inzet van ouders en de zelfredzaamheid van het kind. In het addendum dat door het
Zorginstituut is gepubliceerd staat dat «als het kind een hulpbehoefte heeft binnen
een geneeskundige context en de ouders en/of omgeving dit niet vrijwillig kunnen of
willen leveren, de hulpbehoefte onderdeel wordt van de indicatie». Dat blijft ook
zo wanneer ouders zelf hebben geleerd die zorg te leveren. Hier heb ik vragen over.
Wijkverpleging is zorg zoals wijkverpleegkundigen die plegen te bieden. Is de geneeskundige
context dan geen versmalling van die definitie? Valt persoonlijke zorg binnen de geneeskundige
context? En waarom wordt alleen de geneeskundige context genoemd en niet ook persoonlijke
verzorging? Kinderen die door een langdurige ziekte of blijvende handicap veel persoonlijke
verzorging nodig hebben en minder verpleegkundige handelingen, kunnen namelijk ook
onder de Jeugdwet vallen. Waar wordt de grens getrokken tussen jeugdzorg en medische
kindzorg? Worden ouders nu niet gewoon heen en weer gestuurd tussen de Jeugdwet en
de Zorgverzekeringswet? Ik hoop oprecht dat de Staatssecretaris vandaag wat meer duidelijkheid
kan geven, want het lijkt ons juist steeds ingewikkelder te worden.

Dank u wel.

De voorzitter:

Ik dank u zeer. U was ruim binnen de tijd; dat mag ook gezegd worden. De heer Claassen,
uw termijn.

De heer Claassen (PVV):

Voorzitter. Mijn eerste vraag aan de Staatssecretaris is of zij het met mij eens is
dat we vooral dankbaar moeten zijn dat ouders de zware taak op zich nemen om thuis
voor hun zieke kind te zorgen, met of zonder medische handelingen. Is zij het eens
met de stelling dat we deze ouders vooral moeten ondersteunen in de zorg voor hun
kind, zeker gezien de personeelstekorten in de zorgsector? Hoewel ik blij ben dat
er inmiddels stappen zijn gezet ter verbetering van de medische kindzorg, gaan er
nog steeds zaken mis. Elke zaak brengt vaak schrijnende situaties met zich mee voor
ouders en hun kind of kinderen. Ik wil dan ook de motie uit 2020 van voormalig collega
Agema aanhalen. Deze motie is unaniem aangenomen en verzocht de regering «te bewerkstelligen
dat medisch-specialistische handelingen die uitgevoerd worden door de ouders van ernstig
zieke kinderen niet kunnen leiden tot vermindering van uren op de indicatie». Vorig
jaar werd er een nieuwe motie aangenomen om te onderzoeken of de motie uit 2020 wel
is uitgevoerd. Daarop kwam het antwoord «verpleegkundige zorg die de ouder uitvoert,
mag in herindicatie niet onder de noemer ouderlijke zorg worden geschaard en in mindering
worden gebracht op de indicatie». Dat is duidelijk. Echter, dit jaar schetst Per Saldo
de volgende casus. Een jongen heeft hulp nodig bij het katheteriseren, darmspoelen
en adl-activiteiten, algemene dagelijkse levenactiviteiten. De moeder verleent deze
zorg thuis. Vervolgens wordt er een indicatie van een halfjaar afgegeven, waarna het
pgb stopt met als reden: de moeder heeft de zorg in haar huidige leven ingepast en
kan dit zelfstandig leveren. Hier gaat het dus echt fout, want dezelfde handelingen
kunnen vanuit de Zorgverzekeringswet worden geleverd indien ze door een professional
worden uitgevoerd. Met andere woorden, dan is er ineens sprake van een medische context.
Maar onze stelling is dat de medische context natuurlijk niet verdwijnt als een ouder
zorg verleent. Het is, wat ons betreft, ook geen ouderlijke zorgplicht. De casus staat
niet op zichzelf. In het eerste halfjaar van 2024 kwamen hierover al dertien signalen
binnen bij Per Saldo. Hoe rijmt dit met de eerdergenoemde moties en de uitleg daarvan?
Ik vraag de Staatssecretaris of zij hierop kan ingaan. Hoe gaat zij op korte termijn
een einde maken aan dit soort praktijken?

Het indiceren van verpleegkundige zorg verloopt volgens evidencebased gestandaardiseerde
modellen. De PVV-fractie vindt dat dit leidend en transparant moet zijn en niet afhankelijk
van financiële kaders die opgelegd worden door verzekeraars of zorgbureaus. Als die
kaders wel opgelegd worden, dan is dat pijnlijk, omdat het tegen de beroepsethiek
ingaat, namelijk: autonoom en op basis van de laatste inzichten zorgplannen opstellen.
Ons bereiken dan ook signalen dat verpleegkundigen afhaken en daarmee verdwijnen goede
indiceerders uit de zorg. Hoe triest is dat? Is de Staatssecretaris bekend met deze
signalen en gaat zij daar wat aan doen? Het klopt dat indiceren mensenwerk is; fouten
kunnen gemaakt worden. Fouten kunnen ook worden rechtgezet. Ik zou daarom graag willen
weten hoe we de ouders nog beter kunnen ondersteunen. Ik vind dat we dat deze ouders
verplicht zijn. Maar daarmee hangt ook samen of ouders de hulp en ondersteuning weten
te vinden. Zouden ouders misschien ook terecht moeten kunnen bij een echt onafhankelijk
klachtenbureau?

Dan de kwestie 18-plus, oftewel: de overgang van kind naar volwassene. Het is bemoedigend
dat door medische vooruitgang en technieken ook zieke kinderen steeds ouder worden.
Echter, na het bereiken van de 18-jarige leeftijd staan de ouders voor talloze complexe
uitdagingen. Daar hebben we wat vragen over. Met het volwassen worden van het kind
begint het verzamelen en indienen van talloze formulieren bij nieuwe instanties voor
nieuwe indicaties voor financiële ondersteuning et cetera. Kortom, het is één groot
doolhof. Kan dit eenvoudiger? Kunnen ouders hier betere begeleiding bij krijgen? De
ondersteuning door de kinderarts stopt als het kind volwassen wordt. Dit zou overgenomen
moeten worden door een AVG-arts indien een verstandelijke beperking ook aan de orde
is. Maar daar is een schrijnend tekort aan. Waarom kan de financiering voor de kinderarts
niet doorlopen tot er een AVG-arts gevonden is? Kinderrevalidatieartsen kunnen immers
ook betrokken blijven na het 18de levensjaar. Kan er voor deze kinderen niet een soort
levensloopondersteuning komen of een levenslooploket dat ouders ondersteunt bij de
overgang naar 18-plus?

Tot slot, voorzitter. Het zou de PVV-fractie een lieve deugd waard zijn als kritisch
gekeken wordt naar de kortcyclische indicatiestellingen, terwijl veel indicaties levenslang
zullen zijn. Hoe ziet de Staatssecretaris dat?

Voorzitter, tot zover.

De voorzitter:

Ik dank u. Dan kom ik bij mevrouw Rikkers van de BBB-fractie.

Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):

Dank u wel, voorzitter. Ik wil graag beginnen met het bedanken van de ouders. Als
moeder moet ik er niet aan denken om in zo'n situatie met zieke kinderen te zitten.
Ik wil dus heel graag respect en waardering uitspreken voor ouders die, ondanks hun
situatie thuis, wel de moeite nemen en de energie hebben om dit te doen. Want het
lijkt me niet makkelijk. Ze komen wel bij ons om hun verhalen te vertellen om ook
andere ouders te helpen. Daar heb ik echt diep respect voor. Dank u.

Op het terrein van het UMC in Amsterdam is het Jeroen Pit Huis opgericht, een initiatief
om de overgang van het ziekenhuis naar huis makkelijker te maken voor een kind met
een complexe chronische aandoening. Het is efficiënt en vooral bestendig. Voor de
mensen die niet weten wat het Jeroen Pit Huis is: het is een heel mooi huis dat ouders
helpt om de medische handelingen zelf te doen, zodat er minder spoedzorg nodig is
en er minder ziekenhuisopnames zijn. Hoewel zulke initiatieven heel mooi zijn, zijn
er wel heel veel obstakels. Zo is de zorgindicatie wel voor het kind en niet voor
de ouders. Wij vinden dat daar wel wat aan gedaan kan worden. Wij willen de Staatssecretaris
dan ook vragen wat zij kan doen om dergelijke initiatieven te ondersteunen die de
zorg verlichten en verbeteren, maar waar nu een en ander onnodig ingewikkeld is.

Voorzitter. Verder zijn wij bezorgd over de situatie na het Jeroen Pit Huis of na
een ziekenhuisopname. Want ouders zijn in onze ogen echt de beste zorgverleners voor
hun kind. Ze weten wat hun kind nodig heeft en waar hun kind behoefte aan heeft. Wij
willen deze ouders heel graag ondersteunen. Het systeem moet deze ouders ondersteunen
en niet hinderen. Wij vinden daarom dat de inbreng van de hoofdbehandelaar, de verpleegkundig
specialist en de ouders leidend moet zijn voor het zorgplan. We vinden ook dat er
gekomen moet worden tot meerjarige indicaties. Is de Staatssecretaris bereid om alle
moties die hierover in het verleden zijn aangenomen uit te gaan voeren? Is zij ook
bereid om in een aparte brief terug te komen op hoe zij dat gaat doen?

Voorzitter. Er zijn heel veel ouders die last hebben van alle regeltjes in de jeugdzorg,
in combinatie met de Wmo, de Wlz en het zorgkantoor. Wij willen heel graag weten hoe
de Staatssecretaris omgaat met deze wirwar aan regelingen waar ouders echt niet meer
uit komen. Hoe kunnen wij de Staatssecretaris helpen om hier wel een lijn in te krijgen,
zodat ouders wel geholpen kunnen worden en zorg kunnen leveren aan hun kinderen en
niet alleen maar aan de papiertjes die wij verlangen?

Dank u wel.

De voorzitter:

Ik dank u voor uw inbreng. Dan komen we bij de inbreng van mevrouw Joseph van NSC.

Mevrouw Joseph (NSC):

Dank u wel, voorzitter. Er is net al op het een en ander teruggeblikt. Ik had dat
zelf ook toen ik begon met de voorbereiding van dit debat. Het debat Medische Kindzorg
is voorafgegaan door een rondetafel. Eerst spraken daar verpleegkundigen, indiceerders
en zorgverzekeraars en zij hadden mooie verhalen over hoe goed het indicatieproces
loopt. Maar daarna spraken we ouders van kinderen die medische kindzorg nodig hebben
en ook een advocaat die ouders bijstaat bij de indicatieprocessen. Daaruit bleek dat
er van alles misgaat met de indicatiestelling. Het contrast vond ik echt ontzettend
groot en het verbaasde mij ook echt. Ik vind het dan ook goed dat wij hier een debat
over hebben. Ik merk eigenlijk al dat we hier in de Tweede Kamer, denk ik, vrij eensgezind
zijn over wat het vervolg zou moeten zijn.

Ik heb natuurlijk ook gezien dat er een hele voorgeschiedenis is. Er zijn veel mooie
moties aangenomen in de Tweede Kamer. Maar ook in de beleving van Nieuw Sociaal Contract
zijn die moties nog niet voldoende uitgevoerd. Ik vind het wel heel goed en mooi om
te zien dat de nieuwe Staatssecretaris zo veel betrokkenheid toont en voortvarend
aan de slag lijkt te willen gaan met dit dossier. Maar toch hebben wij nog zorgen
of dit wel echt tot resultaten gaat leiden. De moties die er al waren, zijn in mijn
beleving wel helder. Net werd de motie over de hoofdbehandelaar al genoemd. Ik zal
die niet herhalen. Maar de motie voor meerjarige, tweejarige, indicaties wil ik toch
nog wel een keer noemen. De Staatssecretaris merkt zelf ook op hoe veel administratielast
en stress het in gezinnen oplevert als zij jaarlijks opnieuw de indicatiestellingen
door moeten. Het raakt ook echt de bestaanszekerheid van die gezinnen. Het leven van
die gezinnen is in mijn ogen al onvoorstelbaar zwaar. De Tweede Kamer heeft gevraagd
om meerjarige indicaties. Ik wil de Staatssecretaris dus ook vanuit Nieuw Sociaal
Contract vragen: waarom geeft u de ouders niet gewoon de mogelijkheid tot meerjarige
indicaties? Zeg twee.

Ik wil het ook hebben over de motie van mevrouw Agema om ervoor te zorgen dat medisch-specialistische
handelingen uitgevoerd door ouders van ernstig zieke kinderen niet leidt tot vermindering
van uren op de indicatie. De Staatssecretaris geeft in haar brief van oktober aan
dat er nu een addendum is van het Zorginstituut dat de ouders en de indicatiestellers
duidelijkheid geeft. Maar ik lees daarin dat de hulpbehoefte onderdeel wordt van de
indicatie als het kind een hulpbehoefte heeft in geneeskundige context en de ouders
dit niet vrijwillig kunnen of willen leveren. Het probleem zit voor mij in de zin
«als ouders dit niet vrijwillig kunnen of willen leveren». Want veel ouders zeggen
hun baan op om voor hun kind te zorgen. Die ouders leren in de loop van de tijd natuurlijk
geneeskundige handelingen te verrichten. Zodra zij dit geleerd hebben, kan je al snel
zeggen dat zij deze zorg ook vrijwillig willen en kunnen leveren aan hun kind. Ze
zitten ook thuis. Ze hebben hun baan daarvoor opgezegd. Maar vervolgens krijgen ze
dan mogelijk geen vergoeding meer. Ik vroeg me af of de Staatssecretaris deze zorg
deelt en of zij ervoor kan zorgen dat het zinnetje «vrijwillig kunnen of willen leveren»
uit het addendum wordt gehaald.

Tot slot vind ik het heel fijn dat de Staatssecretaris ook aandacht heeft voor de
schrijnende situaties die voor ouders ontstaan wanneer het pgb wegvalt als hun kind
komt te overlijden. Kan de Staatssecretaris met de Minister van Sociale Zaken ook
bekijken welke sociale voorzieningen nog meer mogelijk zijn? Net werden al verlofregelingen
genoemd. Maar ik dacht bijvoorbeeld ook aan een werkloosheidsuitkering of een uitkering
bij ziekte. Die hebben ze momenteel niet. Ik kom uit de pensioensector. Veelal zullen
zij, denk ik, ook geen pensioen opbouwen.

Dank u wel.

De voorzitter:

Dank u. Dan kom ik bij de heer Bevers van de VVD-fractie.

De heer Bevers (VVD):

Dank, voorzitter. Als je wat verderop in de rij zit, dan zijn er al heel veel dingen
gezegd. Ik ga dus proberen de dubbelingen niet te herhalen.

Ook ik begin met het feit dat het natuurlijk altijd heel bijzonder is als mensen vanuit
de praktijk bereid zijn om hier hun ervaringen met ons te delen. Dat hebben wij mogen
ervaren doordat de ouders hier verslag hebben gedaan van hun ervaringen met de zorg
voor hun zieke kind. Dat is indrukwekkend en ook heel bijzonder. Een aantal jaar geleden
was er echter behoorlijk wat mis in de indicering van dit soort situaties. Er waren
veel klachten. Veel ouders kwamen er niet uit. Er is toen een behoorlijk proces in
gang gezet door de betrokken partners om dat proces te verbeteren. Dat leidde tot
de indicatiepraktijk zoals die op dit moment is. Daar is een aantal opmerkingen over
gemaakt, onder andere over de rol van de hoofdbehandelaar. Kinderartsen zeiden hier
ook op een gegeven moment: wij zijn best tevreden met de rol die we spelen. Maar je
merkt dat dat in individuele situaties soms anders wordt ervaren. Wel vinden wij dat
de indicerend kinderverpleegkundige een belangrijke rol speelt. Die kijkt immers niet
alleen naar de medische invalshoek, maar ook naar de sociale context: de draagkracht
en draaglast van ouders, de omgeving en iedereen die betrokken is bij de verzorging
van een ernstig ziek kind. Gaat het dan altijd goed? Nee, helaas niet. Elke klacht
is er een te veel. Maar we hebben wel het gevoel dat de betrokkenen daar op een goede
manier proberen uit te komen. In die zin steunen wij het huidige proces en zien wij
geen reden om dat nu wezenlijk te veranderen.

Maar er blijven een aantal problemen ontstaan. Sommige ouders – collega's hebben dat
ook gezegd – zeggen hun baan op om voor hun kind te zorgen, maken gebruik van het
pgb en worden dan geconfronteerd met de discussie of het gaat om reguliere zorg die
een ouder zou moeten of kunnen leveren of verpleegkundige zorg. Inmiddels is er een
addendum van het Zorginstituut. Daar zijn al meer opmerkingen over gemaakt. Ik zou
de Staatssecretaris nog wel willen vragen om te reageren op de reactie van V&VN die
wij gisteren hebben gekregen. Als dat niet nu mondeling lukt, dan graag schriftelijk.
Maar ik zou hem in ieder geval willen vragen om hier een korte reactie op te geven.

Wat blijft is dat het pgb uitgaat van sec de zorgvraag van de cliënt of patiënt en
niet van de situatie van degene die zorg verleent. Dat zijn in dit geval de ouders.
Als je dat samenvat, zeg je dat het pgb inderdaad geen inkomensvoorziening is. Dat
leidt tot schrijnende situaties. Collega Joseph zei net ook al: als kinderen komen
te overlijden, betekent dat soms per direct een stop van de zorg. Mijn vraag is wel
of het de ouders altijd helder is op het moment dat zij die keuze maken. Hoe is de
voorlichting over dit soort stappen, hoe pijnlijk ze ook zijn?

Wij denken dat de vragen rondom de bestaanszekerheid en het vangnet niet oplosbaar
zijn binnen het pgb. Daar is het ook niet voor bedoeld. Het pgb is bedoeld voor mensen
die eigen regie leveren over de zorg en is ook bedoeld voor de zorg. Ik sluit me daarom
aan bij de vragen die al gesteld zijn over de mogelijkheden om uit te wijken naar
het stelsel van sociale verzekeringen of anderzijds. Welke mogelijkheden ziet de Staatssecretaris
daartoe? Ik zou ook wel willen weten of in te schatten is om hoeveel mensen dat gaat
en wat de financiële consequenties zijn op het moment dat wij daarover besluiten moeten
nemen. Ik ben ook heel benieuwd op welke termijn ze daarover nader zou kunnen berichten.

Ik heb daarmee een aantal zaken eruit gehaald die al genoemd zijn. Dus tot zover mijn
eerste termijn. In een eventuele tweede termijn stel ik een vervolgvraag.

De voorzitter:

Ik dank u. Dan kom ik bij mevrouw Dobbe van de SP.

Mevrouw Dobbe (SP):

Dank u wel. Ook dank aan eenieder die zich heeft ingespannen om dit debat en de rondetafel
mogelijk te maken. Die was heel indrukkend. Ik kon er niet bij zijn, maar ik heb ’m
wel teruggekeken.

We spreken hier vandaag over een zeer belangrijk onderwerp: de zorg voor kinderen
die ernstig ziek zijn. Dat legt enorm veel druk op deze kinderen en hun ouders. Helaas
kunnen we de ziekte van een kind niet vanuit de politiek wegnemen, maar we kunnen
er wel voor zorgen dat deze ouders zo goed mogelijk geholpen en ondersteund worden.
Dat gaat vaak goed, maar dat kan ook vaak beter. Ik denk dat we dat allemaal gehoord
hebben. Wanneer ouders zich bijvoorbeeld genoodzaakt zien om te stoppen werken – dat
is hier eerder ook al genoemd – om zo goed mogelijk te kunnen zorgen voor hun kind,
komen ze nu toch nog te vaak in financiële problemen terecht. Hun inkomenssituatie
wordt dan afhankelijk van het pgb van hun kind. Dat betekent ook dat het inkomen daalt
als de pgb-indicatie van hun kind lager wordt. Het meest schrijnende – dat is hier
ook al genoemd – zijn de gevallen waarbij een kind overlijdt en de ouders boven op
dit vreselijke verlies ook nog eens hun inkomen verliezen. De Staatssecretaris schrijft
hierover dat er wordt gekeken of het pgb in die gevallen een maand kan doorlopen,
geloof ik, maar vier weken is echt te kort voor mensen die zich in zo'n afgrijselijke
situatie bevinden. Wat gaat de Staatssecretaris doen? Ik deel daarbij de oproep van
mijn voorgangers dat we moeten zorgen dat deze ouders ruimhartiger ondersteund worden.

Ouders kunnen ook financieel in de knel komen als zij door zorgverzekeraars anders
worden behandeld dan formele zorgverleners. Medische handelingen worden soms onder
gebruikelijke ouderlijke zorg geschoven. Het is hier al eerder genoemd; daar zijn
meerdere moties over aangenomen. De Kamer heeft vorig jaar nog de motie-Futselaar/Dijk
aangenomen. Die stelt ook dat complexe medische handelingen geen normale ouderlijke
zorg zijn. Het kabinet heeft echter nog niets met deze motie gedaan. Hoe gaat de Staatssecretaris
deze motie uitvoeren? De heer Claassen heeft de voorbeelden al genoemd. Die spreken
voor zich, denk ik. Dit is nodig.

Voor veel ouders brengt de verplichte jaarlijkse herindicatie bovendien veel stress
en onzekerheid met zich mee. Dat is volgens mij door elke woordvoerder hier al genoemd.
Het signaal vanuit de Kamer mag dus ook duidelijk zijn: het is belangrijk om daar
wat aan te doen. Het moet namelijk op een andere manier opgelost kunnen worden dan
door dit elk jaar te doen. Volgens mij is het zeker niet in alle gevallen een goed
idee om dat zo te doen. Het verbaasde ons dus dat de Staatssecretaris schreef dat
ze niet bereid was om te kijken naar langere indicaties. We zouden het heel prettig
vinden als we daar een goede reflectie op krijgen.

Dan zou ik nog even kort willen stilstaan bij de overgang van 18-min naar 18-plus.
Als een kind 18 wordt, brengt dat veel problemen mee voor ouders en kinderen, zoals
administratieve lasten, gebrekkige communicatie en de wirwar van wetten waarmee zij
te maken krijgen. Die veroorzaken veel stress. Volgens mij moeten we die mensen dat
niet aandoen. Kan de Staatssecretaris wel alvast wat meer vertellen over welke maatregelen
zij op dit gebied onderzoekt?

Tot slot moet me nog iets van het hart. Dat gaat over iets wat ook al een aantal keren
door mijn voorgangers is gezegd. Ik begon mijn bijdrage door te zeggen hoe belangrijk
het is dat we dit debat voeren. Deze debatten, en de besluiten die eruit voortkomen,
moeten iets opleveren, vooral voor de gezinnen, voor ouders en kinderen. Op dat punt
gaat het de laatste jaren toch vaak mis, want motie na motie wordt aangenomen op dit
onderwerp, maar niet uitgevoerd. De Kamer heeft bijvoorbeeld tot twee keer toe een
motie aangenomen om zorgverzekeraars zich niet te laten mengen in de indicatiestelling.
Het zou toch wel heel fijn zijn als aangenomen moties goed worden bekeken en uitgevoerd,
en we daar een reflectie op terugkrijgen, ook op deze specifieke motie. Hoe gaat u
deze motie uitvoeren?

Dank u wel, voorzitter.

De voorzitter:

Ik dank ook mevrouw Dobbe voor haar inbreng. Zo zijn we ook aangekomen bij het einde
van de eerste termijn van de zijde van de Kamer. Ik heb mij laten influisteren dat
de Staatssecretaris ongeveer een halfuur nodig heeft. Dat krijgt zij ook, dus we gaan
om 14.30 uur verder.

De vergadering wordt van 13.58 uur tot 14.34 uur geschorst.

De voorzitter:

Ik wil vragen om aandacht te hebben voor de inbreng van de zijde van het kabinet.
Het is de eerste termijn van Staatssecretaris Maeijer. Je zou bijna zeggen dat dit
vanuit deze rol haar maidenspeech is in deze commissie. Misschien kunt u ons eerst
meenemen in de blokjes. Dat is ook voor de interrupties, als die er komen, wat makkelijker.
Dus wilt u die eerst even noemen?

Staatssecretaris Maeijer:

Zeker, voorzitter. Ik begin met een algemene inleiding. Dan ga ik over op de indicatiestelling.
Daarna komen we bij de inzet van de ouders, ook wel het addendum genoemd. Blokje 3
is de overgang van 18-min naar 18-plus. Blokje 4 is de verlengde toekenning. Blokje
5 is bestaanszekerheid na overlijden van het kind. En dan heb ik nog een blokje overig.

De voorzitter:

Ik geef u het woord.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank u, voorzitter. Vergeef me dat ik even mijn weg moet vinden in de wirwar van mapjes
en stukken die ik heb meekregen.

Voorzitter. Ik wil allereerst de leden van uw Kamer bedanken voor de inbreng in de
eerste termijn. Vandaag hebben we het over kinderen met een intensieve zorgvraag.
Ik heb de afgelopen periode met kinderen zelf, met ouders, professionals en andere
betrokkenen over dit onderwerp gesproken. Deze gesprekken hebben grote indruk op mij
gemaakt, want het is ingrijpend en moeilijk voor ouders van kinderen die medische
kindzorg nodig hebben. Zij hebben grote zorgen om hun kind. Het is vaak een zoektocht
om de juiste zorg en ondersteuning te vinden en te houden. Als ouder wil je namelijk
ook gewoon ouder en partner kunnen zijn. Dat lukt bijna niet als je alle energie moet
besteden aan het organiseren van zorg. Het is inderdaad de wereld op zijn kop als
je moet functioneren als een bv-eigenaar, zoals de heer Krul dat treffend zei. Zo
hoor ik bijvoorbeeld dat voor ouders de jaarlijkse indicatie elke keer opnieuw zorgt
voor veel stress, veel onzekerheid en administratieve rompslomp. Ook op werkbezoek
bij het Kinderhospice Binnenveld in Barneveld heb ik gezien hoe belangrijk goede zorg
in afstemming met de ouders is. Ik heb grote bewondering voor de zorgverleners en
de ouders die dit samen mogelijk maken.

Voorzitter. Ik heb gezien dat in de zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag
goede stappen zijn gezet. Op verschillende vlakken is deze sector echt een voorbeeld
voor andere sectoren in de zorg. Zo is er de afgelopen jaren flink geïnvesteerd in
de verbetering van het indicatieproces. De aanleiding van het verbetertraject Indicatieproces
Kindzorg was de ouderwerkgroep uit 2021. Op basis van de uitkomsten van deze werkgroep
is door professionals en zorgverzekeraars hard gewerkt om de ervaringen van kinderen
en ouders te verbeteren. De effecten hiervan zijn ook merkbaar. Een mooi voorbeeld
is de pilot domeinoverstijgend indiceren, waarmee één indicatie afgegeven kan worden
over verschillende zorgwetten heen. Naar aanleiding van die succesvolle pilot zijn
er nu landelijk dekkende regio's domeinoverstijgend indiceren.

Maar hoe goed de stappen ook zijn die er zijn gezet: er moet ook nog heel veel beter.
Er gaat namelijk ook nog heel veel niet goed. Dat blijkt ook wel uit de cijfers van
bijvoorbeeld Per Saldo. Ik hoor in mijn gesprekken met de ouders de hartenkreet om
problemen waar zij dagelijks last van hebben op te lossen: de grote hoeveelheid administratie,
de wirwar van verschillende wetten en financiers waarmee ze te maken hebben en de
overgang van 18-min naar 18-plus. Naast de zorgen om hun kind veroorzaken ook deze
zaken veel stress. Er kunnen en moeten dus nog heel veel zaken beter, want ouders
willen ook gewoon ouder kunnen zijn. Ze willen tijd hebben voor hun kinderen, hun
partner en soms misschien ook nog wel voor zichzelf om op te laden na deze heftige
situatie. In navolging van mevrouw Rikkers van de BBB, de heer Claassen en anderen
spreek ook ik mijn diepe respect voor hen uit. We moeten het namelijk voor hen zo
goed mogelijk maken om zorg te kunnen verlenen, maar ook om gewoon ouder te kunnen
zijn.

Voorzitter. Die verbeteringen doorvoeren, kan ik niet alleen. Veel ouders, kinderen
en partijen waarmee ik gesprekken heb gevoerd, zijn betrokken. Uiteraard is ook uw
Kamer betrokken, die diepe betrokkenheid toont op dit onderwerp. Voor mij zijn daarbij
steeds de drie volgende zaken belangrijk. Eén. De kinderen en het gezin staan centraal,
want voor hen doen we dit en voor hen moet het beter. Twee. De administratieve lasten
voor ouders en zorgverleners moeten zo veel mogelijk worden beperkt. Het moet zo eenvoudig
mogelijk zijn voor hen om passende zorg te organiseren. Drie. De beroepsgroep moet
goed in staat worden gesteld om zijn professionele autonomie te pakken en zijn verantwoordelijkheid
te nemen. Als voormalig Kamerlid begrijp ik ook oprecht de frustratie met betrekking
tot het uitvoeren van moties. Daarom spreek ik in mijn brief en in mijn verdere aanpak
de oprechte intentie uit om daar stappen in te zetten.

Voorzitter. Zoals ik net al zei, zal ik nu achtereenvolgens een aantal blokjes behandelen.
Voordat ik daaraan toekom, waren er nog een aantal inleidende vragen waarvan ik denk
dat het goed is om ze niet onder het kopje overig te scharen, maar ze nu te beantwoorden.

De eerste vraag kwam van mevrouw Westerveld. Zij vroeg: «Ook ouders die mondig zijn,
ontvangen ingewikkelde brieven. Weet de Staatssecretaris hoe het met hen gaat? Want
alle gezinnen hebben ondersteuning nodig.» Ik heb van ouders die ik heb gesproken,
gehoord dat er veel op hen afkomt en dat ondersteuning hen kan helpen. Het eerste
centrale punt voor ouders hierbij is het Juiste Loket. Het Juiste Loket kan hen, wanneer
dat nodig is, doorverwijzen naar specifiekere hulp. Afhankelijk van wat er precies
speelt, kan de juiste hulp worden ingeschakeld. Ook kunnen ouders en verzorgers gebruikmaken
van onafhankelijke gespecialiseerde cliëntondersteuning of een metgezel. We kijken
of we deze loketten nog beter onder de aandacht van zorgprofessionals kunnen brengen,
zodat zij de ouders beter op de hoogte kunnen brengen. Ook ik heb in mijn gesprekken
namelijk gemerkt – en dat deelt de Kamer misschien ook wel – dat de ouders die wij
spreken vaak de mondige ouders zijn. Het zijn de ouders die de weg naar de politiek
of de media weten te vinden en het ook aandurven om op deze manier hun openhartigheid
te tonen, om hun privéleven hier op tafel te leggen en dat met ons te delen. Ik deel
ook hun zorg. Vaak was de reden waarom zij besloten hebben om hun verhaal te vertellen
om het beter te maken voor andere ouders, voor ouders die minder mondig zijn. Dus
ik deel de zorg van mevrouw Westerveld. Ik denk ook dat we daar nog stappen kunnen
en moeten zetten, om ervoor te zorgen dat ook de ouders die minder mondig zijn, die
misschien wel laaggeletterd zijn of die door andere redenen de weg wat minder weten
te vinden, de juiste hulp kunnen krijgen.

Voorzitter. Dan de vraag van de heer Krul van het CDA. Hij vroeg: waarom schrijft
u in uw brief dat de cijfers van Per Saldo pas per 2024 stijgen, terwijl Per Saldo
aangeeft dat dit per 2022 is? Ik moet tegen de heer Krul zeggen dat de brief die ik
heb geschreven, is gebaseerd op de eerdere cijfers van Per Saldo. Na de verzending
van de brief heb ik die meer gedetailleerde cijfers pas ontvangen. Het klopt dus wat
de heer Krul zegt; daar zit gewoon een discrepantie tussen. Ik neem de signalen van
Per Saldo daarom ter harte bij de verdere aanpak en de uitvoering van de moties.

Ten slotte het punt van mevrouw Dobbe over de moties. Ik kwam daar net al even op
terug. Debatten moeten iets opleveren. Daar gaat iets mis. Moties worden niet uitgevoerd.
Ik wil tegen mevrouw Dobbe het volgende zeggen. Ik ben voormalig Kamerlid. Ik herken
de frustratie op het moment dat hier Kamerbreed moties worden aangenomen en deze niet
worden uitgevoerd. Dus ik begrijp uw zorg, ik deel uw zorg en ik spreek bij dezen
ook de oprechte intentie uit om aangenomen moties uit te voeren. De enige disclaimer
die ik daarbij maak, is dat op het moment dat het niet kan op de letter van de motie,
ik zoek naar de gedachte achter de motie om zo het doel te bereiken dat de motie beoogt.
Ik hoop dus dat u mij daar enigszins in kunt vinden.

De voorzitter:

Voordat ik mevrouw Dobbe het woord geef, is het nog even goed om te zeggen dat de
leden Krul en Claassen andere verplichtingen hebben, maar dat ze mij ervan verzekeren
dat ze dit debat en de uitkomst ervan volgen. Mevrouw Dobbe, aan u het woord.

Mevrouw Dobbe (SP):

Ik heb even een verhelderende vraag. Het is altijd goed om te horen dat de bewindspersonen
moties serieus nemen en deze ook willen uitvoeren. Daarvoor in ieder geval alvast
mijn dank. Maar de Staatssecretaris komt nog terug op de specifieke vragen die ik
over specifieke moties heb gesteld, toch?

Staatssecretaris Maeijer:

Ja, absoluut. De moties zullen dadelijk door de blokjes heen behandeld worden. Maar
ik wilde als algemene opmerking vooraf mijn oprechte intentie uitspreken.

De voorzitter:

Zijn we dan aangekomen bij het blokje indicatiestelling?

Staatssecretaris Maeijer:

Ja.

De voorzitter:

Oké, mooi.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. De afgelopen jaren heeft het veld grote stappen gezet om de indicatiestelling
en het proces daaromheen te verbeteren. Ik zie ook dat dat tot merkbare verbeteringen
heeft geleid, maar toch moeten er ook nog zaken beter. Denk aan de jaarlijkse stress
van ouders rondom de herindicatie of de onduidelijkheid die er was rondom ouderlijke
zorg. Ik zet mij in voor die verbeteringen. Vorig jaar is er de motie van ene meneer
Mohandis aangenomen over de rol en betrokkenheid van de hoofdbehandelaar bij de indicatiestelling.
Ik vind het belangrijk dat zorgverleners bij de indicatiestelling nauw samenwerken.
Daarbij heeft eenieder een eigen rol en verantwoordelijkheid. Ik snap dat ouders zeker
willen weten dat de inbreng van de hoofdbehandelaar wordt meegenomen in het zorgplan.
Zoals ik in mijn brief aan uw Kamer heb aangegeven, heb ik onder andere artsen, beroepsgroepen,
ouders en het Zorginstituut gesproken over deze motie. Ik heb begrepen dat het meewegen
van de inbreng van de hoofdbehandelaar staande praktijk is. Die betrokkenheid is echter
niet altijd goed terug te vinden in het zorgplan. Daarom kijkt de beroepsgroep of
het zorgplan op korte termijn zo gewijzigd kan worden, dat de inbreng van de hoofdbehandelaar
goed terug te vinden is. Ook heb ik signalen ontvangen dat een grote betrokkenheid
van kinderartsen bij het zorgplan in sommige gevallen wenselijk is. Hierover ga ik
de komende tijd verder in gesprek met professionals en de ouders. Daarom zou ik in
een later stadium terug willen komen op bovengenoemde motie.

De voorzitter:

U heeft een interruptie van mevrouw Joseph.

Mevrouw Joseph (NSC):

Ik vroeg me af welke termijn de Staatssecretaris daarvoor in gedachten had.

Staatssecretaris Maeijer:

Ik kijk even naar mijn ambtelijke ondersteuning, voordat ik dingen beloof die ik niet
kan waarmaken. Mijn intentie is om in het voorjaar van 2025 in een algemene brief
terug te komen op deze motie en nog een aantal andere moties waarbij ik eigenlijk
dezelfde beweging wil maken.

Voorzitter. Er blijven escalatiemogelijkheden voor ouders als zij het niet eens zijn
met de indicatiestelling of toekenning. In mijn brief heb ik alle mogelijkheden uitgebreid
beschreven. Ik roep ouders ook echt op om van deze mogelijkheden gebruik te maken
en om zich bij het praktijkteam van VWS te melden als ze er niet uit komen. Een van
de opties waar ouders gebruik van kunnen maken in het geval van complexe indicaties,
is de onafhankelijke Expertgroep Indicatieproces Kindzorg. Ik weet dat er vragen zijn
over de onafhankelijkheid van de expertgroep. Ik wil benadrukken dat deze groep bestaat
uit een aantal verpleegkundigen, die per casus opnieuw worden samengesteld uit een
wisselende pool verpleegkundigen. Zij hebben de training Handreiking Indicatieproces
Kindzorg gedaan en zijn werkzaam bij verschillende organisaties. Daarmee is wat mij
betreft de onafhankelijkheid geborgd.

Voorzitter. Onder dit blokje sta ik ook stil bij de motie-Mohandis c.s. over het regelen
dat de zorgverzekeraar bij de hoofdbehandelaar, ouders en verpleegkundigen aangeeft
op welke gronden een indicatie gedeeltelijk of geheel wordt afgewezen, en dat de zorg
na deze afwijzing wordt vergoed volgens de bestaande of de nieuwe indicatie. Zoals
ik in mijn brief aan uw Kamer heb aangegeven, is deze motie voor zover dat mogelijk
is staande praktijk. De verzekeraar mag in zijn toekenningsbesluit alleen afwijken
van de aangevraagde zorguren als er vooraf contact is geweest met de indicerend verpleegkundige.
Na een gedeeltelijke afwijking informeert de verzekeraar de ouders. De verzekeraar
is daarbij transparant over de onderbouwing van het besluit. In een goede samenwerkingsrelatie
brengen betrokken zorgverleners elkaar op de hoogte van een eventuele afwijzing. Ik
breng deze werkwijze nogmaals onder de aandacht bij de beroepsgroep en de zorgverzekeraars
en zal de komende tijd de vinger aan de pols houden of er in de praktijk ook zo gewerkt
wordt. Bij een herindicatie wordt de zorg met terugwerkende kracht vergoed conform
de bestaande of nieuwe toekenning, zoals het verzoek van de motie ook luidt. Ik beschouw
deze motie daarmee dan ook als afgedaan.

Voorzitter. Dan een vraag van GroenLinks-Partij van de Arbeid en de BBB: hoe kijkt
u naar de rol van de hoofdbehandelaar zoals aangegeven in de brief van de BVIKZ? Ik
ben het met u eens dat het systeem de ouders moet ondersteunen in plaats van beperken.
Ik herken de wens van ouders om de betrokkenheid van de hoofdbehandelaar concreter
te laten terugkomen. Daarbij vind ik het ook belangrijk dat elke zorgverlener vanuit
de eigen rol en verantwoordelijkheid handelt. De komende tijd verken ik met het veld
of en in welke gevallen een grotere betrokkenheid van de kinderarts wenselijk is.
Ik zal daar ook in het voorjaar van 2025 op terugkomen.

Dan een vraag van mevrouw Westerveld: is de rol van de zorgverzekeraar wel zo op afstand?
In het huidige stelsel is het zodanig geregeld dat de wijkverpleegkundige de indicatie
stelt, en dat de zorgverzekeraar de indicatiestelling beoordeelt en het pgb toekent.
Voor deze beoordeling kijken zorgverzekeraars naar de eigen beroepsnormen van de verpleegkundige.
Als een indicatie volledig navolgbaar is volgens die beroepsnormen, zal een zorgverzekeraar
deze ook volledig toekennen. Als een zorgverzekeraar vragen heeft over de indicatiestelling,
moet een zorgverzekeraar altijd eerst in overleg gaan met de indicerend verpleegkundige.
Het kan voorkomen dat uit dit overleg een bijstelling van de indicatie volgt. Laten
we niet vergeten dat dit proces in veel situaties en bij veel verpleegkundigen en
zorgverzekeraars gelukkig goed gaat.

Voorzitter. Dan een vraag van mevrouw Westerveld: waar kunnen ouders bezwaar maken
als zij het niet eens zijn met de indicatie, en hoe worden de belangen van de ouders
gewaarborgd? Ouders kunnen gebruikmaken van een second opinion in situaties waarbij
ze het oneens zijn met de gestelde indicatie door de indicerend verpleegkundige. Ook
kunnen zij zich wenden tot de onafhankelijke expertgroep. Wanneer een zorgverzekeraar
besluit om een indicatie in zijn geheel of gedeeltelijk niet toe te kennen, kunnen
de ouders een klacht indienen bij de desbetreffende zorgverzekeraar. Tijdens deze
procedure wordt de zorg vergoed conform het toekenningsbesluit.

De voorzitter:

Ik zie dat mevrouw Westerveld een interruptie heeft.

Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):

Ja, over het punt waar de Staatssecretaris nu antwoord op geeft. Ik snap hoe het op
papier en meestal in de praktijk geregeld is, maar er zijn ook gevallen waarin het
misgaat. We krijgen wel degelijk van ouders signalen – zij zaten hier, maar ik heb
die signalen ook in mijn mail ontvangen – dat de zorgverzekeraar iets meer doet dan
alleen op afstand beoordelen. Die bemoeit zich soms wel degelijk ook inhoudelijk met
de zaak. Als ouders het er dan niet mee eens zijn, zijn zij degenen die met de gevolgen
zitten, terwijl zij, zoals wij allemaal weten, al een hele ingewikkelde situatie thuis
hebben. Daarin willen zij aandacht geven aan hun kind, maar ook aan de rest van het
gezin. Daarin zit mijn zorg. Hoe gaan we er nou gewoon voor zorgen dat zorgverzekeraars
altijd op afstand die rol vervullen en zich niet inhoudelijk mengen in het proces?
In mijn bijdrage noemde ik niet voor niks het voorbeeld van de luiers. Dat lijkt mij
een heel duidelijk voorbeeld. Daarbij houdt een zorgverzekeraar zich wel degelijk
bezig met de inhoud, en dan ook nog eens op basis van kosten. Hoe wil de Staatssecretaris
dit voorkomen in de toekomst?

Staatssecretaris Maeijer:

Dat is een terechte vraag. Ik schets de situatie zoals die idealiter zou moeten gaan,
zoals de rollen verdeeld zouden moeten zijn. Gelukkig gaat het in veel gevallen conform
deze manier, en gaat het daarmee goed. Maar natuurlijk deel ik de zorgen van mevrouw
Westerveld volledig. Er zijn ook situaties waarin dat niet zo goed gaat. Ik heb u
net de procedure geschetst die ouders kunnen doorlopen als het niet goed gaat. Ik
zou daarbij de volgende handreiking willen doen. Als mevrouw Westerveld deze signalen
krijgt, wil ik haar vragen om zich te melden. Ik wil hierbij ook ouders die zitten
te luisteren en zich herkennen in deze verhalen, oproepen om zich te melden. Wij kunnen
hen pas helpen en het systeem met elkaar verbeteren als wij concreet weten wat er
misgaat en waar het wringt. Het helpt echt als mensen vooruitstappen, zich melden
bij het praktijkteam VWS of zich melden bij een van de Kamerleden, die hen hopelijk
doorspeelt naar VWS of naar mij. Dan kunnen wij echt stappen zetten. Ik ga heel graag
met hen in gesprek om concreet te bekijken waar het wringt en wat we kunnen doen.

De voorzitter:

Dan vraag ik de Staatssecretaris om haar verhaal voort te zetten.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. De heer Claassen van de PVV vroeg: hoe kunnen we ouders nog beter ondersteunen?
Ik vind het natuurlijk belangrijk dat ouders de zorg en ondersteuning ontvangen die
zij nodig hebben. Het eerste centrale punt voor ouders hierbij is het Juiste Loket.
Het Juiste Loket kan, wanneer dat nodig is, doorverwijzen naar specifiekere hulp.
Afhankelijk van wat er precies speelt, kan de juiste hulp worden ingeschakeld. Het
Juiste Loket kan bijvoorbeeld doorverwijzen naar de onafhankelijke Expertgroep Indicatieproces
Kindzorg of, wanneer er sprake is van een mogelijke complexe indicatie, naar Netwerk
Integrale Kindzorg. Daarbij worden de casussen domeinoverstijgend opgepakt. Meneer
Claassen kijkt vanaf een andere locatie mee, maar ook hierbij doe ik de oprechte oproep:
als u casuïstiek of signalen ontvangt dat ouders in de problemen zitten, tegen muren
aan lopen of van het kastje naar de muur worden gestuurd, dan horen wij dat heel graag.

Voorzitter. Dan was er nog een vraag van de heer Claassen: we moeten kritisch kijken
naar het jaarlijkse cyclische proces van de indicatiestelling; hoe kijkt de Staatssecretaris
hiernaar? Ik hoor in mijn gesprekken met ouders hoe groot de last en impact zijn van
de administratie die komt kijken bij de jaarlijkse indicatiestelling. Ik sta ervoor
dat ouders zo veel mogelijk gewoon ouder kunnen zijn. Ik vind het belangrijk dat we,
waar mogelijk, de administratieve last zo veel mogelijk minimaliseren. Zoals ik in
mijn brief aan de Kamer heb aangegeven, wil ik daarom met ouders, kinderen, beroepsgroepen
en verzekeraars verkennen of er manieren zijn waarop de jaarlijkse last die ouders
ervaren, de jaarlijkse administratie, rondom de indicatie kan worden verminderd. Ik
wil daarbij toezeggen dat ik daar dadelijk nog wat uitgebreider op terugkom. Maar
ik hoor de dringende oproep van alle fracties die hier nu aanwezig zijn, en de fracties
die al zijn vertrokken: kijk oprecht nog eens zorgvuldig naar de mogelijkheid voor
de verlengde indicatiestelling. Ik gaf al aan dat ik ga kijken naar de administratieve
procedures, maar ik zeg toe dat ik ook dat wil gaan doen, indachtig de belangen van
de ouders, van het kind en van het gezin.

De voorzitter:

Is dat het einde van het blokje indicatiestelling?

Staatssecretaris Maeijer:

Ja, met de kanttekening dat ik straks nog wat uitgebreider op de verlengde indicatiestelling
terugkom. Maar ik dacht: ik ben het vast voor.

De voorzitter:

Oké, goed dat we dat weten.

Mevrouw Joseph (NSC):

Ik wilde nog even aandacht vragen voor een vraag die bij de rondetafel aan de orde
is gekomen. Die ging over gevallen waarin mensen van zorg in natura overgaan naar
een pgb en dan het hele proces opnieuw moeten doen, terwijl eigenlijk dezelfde zorg
nodig is. Kan dit soort casussen ook bekeken worden als de Staatssecretaris hier aandacht
aan gaat besteden?

Staatssecretaris Maeijer:

Dank voor deze vraag. Ik ben niet bekend met dit soort specifieke casussen, maar ik
kan wel aan mevrouw Joseph toezeggen dat we die zullen meenemen.

Dan kom ik bij het blokje over de inzet van de ouders, oftewel het addendum. Het ministerie
heeft de afgelopen periode regelmatig vragen gekregen over welke zorg van ouders verwacht
mag worden, zoals van iedere ouder, en wanneer het gaat om medische handelingen, die
opgeteld moeten worden bij de indicatie voor het pgb. Bij de indicatie wordt altijd
de context van het gezin meegenomen en met de ouder besproken welke zorg de ouder
kan en wil geven. Ik vind het belangrijk dat op deze manier maatwerk wordt geboden
en de ouders actief worden betrokken.

Er is een motie aangenomen door de Tweede Kamer waarin wordt verzocht om middels een
steekproef te onderzoeken of er niet te weinig uren worden geïndiceerd door kinderverpleegkundigen.
Ik heb begrip voor deze wens van uw Kamer. Zoals ik in mijn brief aan de Kamer heb
aangegeven, is het helaas niet mogelijk om hierop een steekproef uit te voeren, onder
andere omdat een dergelijk onderzoek bezwaarlijk is wegens privacy en de belasting
van de ouders. Om toch tegemoet te komen aan de onderliggende zorgen en signalen,
heeft de voormalig Minister het Zorginstituut Nederland om een verduidelijking gevraagd
op dit onderwerp. Het Zorginstituut heeft inmiddels een addendum gepubliceerd, dat
ik recent ook aan uw Kamer heb gezonden. Met het addendum kom ik tegemoet aan de wens
van de Kamer om de knelpunten rondom de inzet van informele zorg te adresseren.

Zorg is zorg. Dat blijft ook zo als ouders hebben geleerd om zelf die zorg te leveren,
bijvoorbeeld als ouders hebben geleerd om een kind te katheteriseren. Ik ben blij
met deze verduidelijking. De indicerend verpleegkundige en de ouders hebben hiermee
duidelijkheid en kunnen hiermee aan de slag. Bovendien wordt het addendum door het
Zorginstituut en de beroepsvereniging actief onder de aandacht gebracht bij het veld.
Op deze manier verwacht ik de richtlijnen en de praktijk met elkaar in lijn te kunnen
brengen, maar als er signalen zijn dat de duiding niet goed wordt opgevolgd, ga ik
daarover met betrokken partijen in gesprek. Als uw Kamer die signalen ontvangt, dan
hoor ik dat ook graag.

Voorzitter. De inzet is: zorg is zorg. Maar er zijn net in eerste termijn heel veel
technische vragen gesteld door de Kamer. Ik merk dus dat er behoefte is aan verdere
verduidelijking. Ik denk daarom dat het goed is om in een aparte brief op korte termijn,
voor het herfstreces, tegemoet te komen aan deze wens, zodat gewoon voor eens en voor
altijd helder is – dat staat dan in het kort op papier – wat het addendum beoogt en
wat ik bedoel met «zorg is zorg». Hiermee wil ik ook tegemoetkomen aan de specifieke
technische vragen die hier door de Kamer zijn gesteld, want ik denk oprecht dat als
ik nu een poging ga doen om die te beantwoorden, we nog meer verwarring zullen gaan
scheppen. Dat wil ik op dit hele belangrijke punt heel graag voorkomen.

De voorzitter:

Dat is een heldere toezegging. Mevrouw Joseph nog. Of niet? Ik zag u even ...

Mevrouw Joseph (NSC):

Ja, ik had een vraag, maar ik verwacht dat die mogelijk in de brief aan de orde komt.

De voorzitter:

Dan komt die gewoon terug. Ik zal straks aan het einde van dit debat de toezeggingen
voorlezen. Ik vraag u uw verhaal voort te zetten, Staatssecretaris.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank, voorzitter. Er waren heel veel vragen gesteld over de technische invulling hiervan.
Dat waren specifieke vragen die voortkwamen uit het addendum. Die parkeer ik nu op
het stapeltje en ik zeg toe deze ook echt te adresseren in de brief die voor het herfstreces
komt. Dat is over twee weken.

De voorzitter:

Ik kijk voor de zekerheid even of de leden daarmee instemmen.

Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):

Voor de helderheid wil ik nog het volgende zeggen. Volgens mij zit de onduidelijkheid
– dat vond ik zelf ook onduidelijk toen ik het addendum las – in regels waarin bijvoorbeeld
staat: «Als ouders bepaalde handelingen zelf kunnen verrichten en het gezin daar zelfredzaam
in is, kan niet worden geredeneerd dat deze zorg niet kan worden geïndiceerd.» Daaronder
staat: «Dit is alleen het geval als ouders hebben aangegeven deze handelingen vrijwillig
– dus als mantelzorger – te willen leveren, dan wordt die zorg niet meegenomen in
de indicatie.» Dat zijn natuurlijk best wel verwarrende zinnen, want wanneer geef
je bepaalde zorg vrijwillig? Wanneer doe je dat als mantelzorger? Volgens mij vragen
dit soort zinnen om een verduidelijking, want die zijn in het addendum niet heel helder.

Staatssecretaris Maeijer:

Daar ben ik het helemaal mee eens. Ik denk dat het juist bij dit belangrijke onderwerp
helpt als we het zo veel mogelijk in concrete taal opschrijven, zowel voor ouders
en kinderen als voor professionals.

De voorzitter:

De heer Bevers nog op dit punt.

De heer Bevers (VVD):

Gaat de Staatssecretaris in die brief ook antwoord geven op de vraag die ik heb gesteld
over de reactie van V&VN? Ik heb al aangegeven dat dat kon wat mij betreft.

Staatssecretaris Maeijer:

Ja, dat ga ik zeker doen.

De voorzitter:

Ik stel gewoon voor dat alle vragen aangaande het addendum erbij worden betrokken
en dat we dat voor het herfstreces tegemoetzien. Het komt gewoon weer in de procedurevergadering
en dan kunt u kijken wat u daarmee wil. Ja? Dan gaan we het zo doen. Het volgende
blokje?

Staatssecretaris Maeijer:

Wat mij betreft wel, maar ik zie dat mevrouw Dobbe een vraag heeft. O nee, toch niet.

Dan de overgang van 18-min naar 18-plus. De groep ernstig zieke kinderen die ouder
worden dan 18 jaar en thuis zorg nodig hebben, wordt steeds groter. Dit komt door
de medische vooruitgang en doordat de zorg meer naar de thuissituatie is verplaatst.
Dat is dus een positieve ontwikkeling. Maar de praktijk is hier nog niet goed op ingericht,
waardoor veel gezinnen knelpunten ervaren. Dit kwam ook tijdens mijn werkbezoek aan
het hospice Binnenveld in Barneveld aan de orde. Het verhaal van Mattanja heeft daar
grote indruk op mij gemaakt. Mattanja is dit jaar 18 geworden, een mijlpaal om te
vieren. Maar in de kindzorg is het ook een overgang die resulteert in zorgen voor
ouders en het kind. Ik sprak ook een ouder van een jonger kind. Deze ouder ziet nu
al op tegen de 18de verjaardag van het kind. Ik vind dat schrijnend. Want 18 worden
betekent dat het hechte zorgteam waar je als kind onder valt, verdwijnt. Daarnaast
is er nog geen opvolging van een logeeropvang en respijtzorg voor kinderen met een
levensbedreigende ziekte die 18 jaar worden. De voorzieningen voor kindzorg zijn enkel
geregeld voor kinderen tot 18 jaar.

Zoals ik in mijn Kamerbrief heb aangegeven, heeft VWS zich de afgelopen jaren ingezet
om deze overgang, waarbij de ouders en kinderen centraal staan, te verbeteren. Er
zijn verschillende vormen van ondersteuning mogelijk, waaronder die van de onafhankelijke
cliëntondersteuner. Maar ik realiseer me dat het nog niet voldoende is en niet voor
iedereen een oplossing biedt. Daarom ga ik mij de komende maanden verder verdiepen
in de verschillende knelpunten en oplossingsrichtingen. Dat doe ik onder meer door
de knelpunten bij alle betrokkenen op te halen: de ouders, de kinderen en de professionals.
Vervolgens bezie ik wat er nodig is om de overgang soepeler te laten verlopen. Dit
kan bijvoorbeeld via betere samenwerkingsafspraken of, als dat nodig is, door aanpassingen
in wet- en regelgeving. Daar vroeg mevrouw Westerveld ook specifiek naar. Ik informeer
uw Kamer hier in de eerste helft van 2025 over.

Dan was er een vraag van de heer Claassen van de PVV. Bij de overgang van kind naar
volwassene, van 18-min naar 18-plus, komen allemaal nieuwe instanties en nieuwe formulieren
kijken. Kan dit eenvoudiger? Kunnen ouders daar betere begeleiding in krijgen? Ik
hoor in mijn gesprekken met ouders hoe groot de overgang van 18-min naar 18-plus is.
Dit geeft ouders en kinderen heel veel stress. De administratieve lasten en regeldruk
zijn heel hoog. Ik ga mijn uiterste best doen voor ouders en kinderen om de overgang
te verzachten. Tegelijkertijd benadruk ik ook dat dit ingewikkeld wordt. Het gaat
over een moeilijk vraagstuk dat over verschillende wetten heen gaat. De komende tijd
neem ik dan ook de tijd om dit probleem samen met betrokkenen goed in kaart te brengen
en vervolgens te bezien wat er nodig is om echt wat te verbeteren. Daarbij kijk ik
ook naar wat er nodig is voor de ondersteuning van ouders voor specifiek deze overgang.
Ook hier informeer ik uw Kamer over de uitkomsten in de eerste helft van 2025.

Er was ook een vraag van mevrouw Dobbe van de SP. Er zijn heel veel problemen bij
de overgang van 18-min naar 18-plus: de administratieve lasten, slechte communicatie,
veel zorgen en veel stress. Welke oplossingen zijn er? Is de Staatssecretaris bereid
om wetgeving daarvoor aan te passen? Tegen mevrouw Dobbe zou ik ook willen zeggen
dat ik haar zorgen ken en dat ik mijn uiterste best zal doen om voor ouders en kinderen
te gaan zorgen voor een warme overdracht, in plaats van dat er nu een soort harde
knip lijkt te zijn tussen 18-min en 18-plus. Maar ook tegen haar wil ik benadrukken
dat het ingewikkeld is en dat het een moeilijk vraagstuk is, omdat het over verschillende
wetten heen gaat. Ja, dit probleem gaan we in kaart brengen samen met de betrokkenen.
We gaan kijken wat daarvoor nodig is. Ik ben bereid daarvoor ook te kijken naar aanpassingen
in wet- en regelgeving. Dit nemen we ook mee in de brief voor het voorjaar van 2025.

Dan was er nog een vraag van de heer Claassen: kan er voor deze 18-pluskinderen een
levensloopondersteuning komen? Ik heb ook met een groep ouders gesproken over de overgang
van 18-min naar 18-plus. Zij hebben ook aangegeven dat er betere ondersteuning moet
komen voor deze overgang. Ook dit breng ik de komende tijd in kaart, samen met de
betrokkenen. We gaan bezien wat er nodig is voor verbeteringen. En daarbij zal ook
het punt van de levensloopondersteuning, zoals de heer Claassen specifiek vroeg, worden
meegenomen.

Dan is er nog een vraag van de heer Claassen van de PVV. De ondersteuning van de kinderarts
stopt bij volwassenheid. De AVG-arts neemt het dan over. Maar moet de financiering
niet doorlopen na het 18de levensjaar? Ik heb met een groep ouders gesproken over
de overgang van 18-min naar 18-plus. Zij hebben mij, zoals de heer Claassen ons ook
al vertelde, aangegeven dat de overgang van kinderarts naar AVG-arts een hele lastige
stap is. We gaan ook dit probleem de komende tijd in kaart brengen om te kijken wat
we kunnen doen om voor een warmere overdracht te zorgen en deze voor de betrokkenen
te verbeteren. We zullen daarbij ook naar de financiering kijken. We zullen de Kamer
hierover ook informeren in de brief in het voorjaar van 2025. Ik realiseer me dat
dat een vrij uitgebreide brief gaat worden.

Dan ben ik toe aan mijn volgende blokje.

De voorzitter:

Goed dat u dat even aankondigt. Zijn er nog vragen over het huidige blokje, overgang
18-min naar 18-plus? Nee? Dan stel ik voor om verder te gaan met het volgende blokje:
de verlengde toekening.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. Met dank aan de samenwerking met partijen is het vanaf 15 mei voor budgethouders
met een chronische en stabiele zorgbehoefte mogelijk om in aanmerking te komen voor
een verlengde toekenning van het Zvw-pgb tot maximaal vijf jaar. Maar deze werkwijze
geldt niet voor kinderen. Ik vind een werkwijze met een langere toekenningsduur alleen
wenselijk wanneer deze ook daadwerkelijk in het belang is van het zorgbehoevende kind.
Omdat de situatie van een opgroeiend kind steeds verandert, is een jaarlijkse herindicatie
in veel gevallen nodig en van meerwaarde. Maar ik begrijp ook goed dat uw Kamer de
jaarlijkse onzekerheid, zorgen en administratieve lasten die met de indicatie gepaard
gaan voor ouders en kind wil minimaliseren. Die ambitie deel ik. Daarbij breng ik,
zoals aangegeven in mijn brief aan uw Kamer, de komende periode samen met verzekeraars
en de beroepsgroep nogmaals – dit is namelijk ook al eerder gebeurd, maar het is zo'n
dringende oproep, ook vanuit de Kamer – het volledige indicatie- en toekenningsproces
in kaart om te kijken of verdere vereenvoudigingen nodig zijn.

Zoals ik helemaal in het begin al aangaf bij het blokje over het indicatieproces,
wil ik ook tegemoetkomen aan de wensen die opnieuw door deze Kamer zijn uitgesproken.
Er is al meerdere keren per motie gevraagd om de verlengde toekenning te bekijken.
Mevrouw Dobbe vroeg daar volgens mij specifiek naar in het kader van de uitvoering
van de moties. Zoals ik net ook zei, wil ik dat doen indachtig de belangen van het
kind, de ouders en het gezin. Ook wil ik onderzoeken of de procedures rondom herindicatie
en de toewijzing daarvan eenvoudiger of anders kunnen wanneer de situatie langere
tijd stabiel is.

Voorzitter. Dat was ook ...

De voorzitter:

Wilde u nog een blokje of alinea afmaken, of wilde u naar de volgende vraag?

Staatssecretaris Maeijer:

Ik wilde beginnen aan de vragen.

De voorzitter:

Oké. Ik zag ook interrupties van mevrouw Dobbe en mevrouw Joseph. Die ga ik even toestaan.
Ik begin bij mevrouw Dobbe.

Mevrouw Dobbe (SP):

Even voor mijn helderheid: het uitgangspunt van de Staatssecretaris blijft dus wel
dat de indicatie elk jaar plaatsvindt, waarbij het dan goed is dat ze gaat proberen
om de administratieve lasten te vereenvoudigen en de stress te verminderen. Begrijp
ik dat goed?

Staatssecretaris Maeijer:

Daarin begrijpt u mij goed. Maar ik gaf ook in het begin aan: ik heb nogmaals de indringende
oproep van de Kamer gehoord. Ik weet ook welke moties er liggen. Ik wil u dus ook
toezeggen dat ik een stapje verder ga dan ik in mijn brief heb toegezegd. Daarbij
wil ik echt wat verder kijken, maar wel indachtig de belangen van de ouders, het kind
en het gezin.

Mevrouw Dobbe (SP):

Is het voor de Staatssecretaris dan ook mogelijk om te kijken of het omgedraaid kan
worden? Ik kan me namelijk voorstellen dat het in sommige gevallen inderdaad goed
is, omdat het kind zich ontwikkelt en opgroeit, maar in andere gevallen gaat het zich
evident niet ontwikkelen. Je zou het kunnen omdraaien door te zeggen: we doen het
zo lang mogelijk; we doen het alleen per jaar als het in het belang van het kind is.
Als de Staatssecretaris met dat uitgangspunt gaat onderzoeken, dan gaat zij daar op
een andere manier naar kijken.

Staatssecretaris Maeijer:

Ik snap uw redenatie. Ik ben ook geneigd om daar voor een heel groot deel in mee te
gaan, maar ook de behoefte van het gezin kan veranderen. Ik begrijp dus uw oproep
en deel deze deels, maar ik denk echt dat hierbij het belang van het kind, het belang
van het gezin en het belang van de ouders voorop moeten staan. Ik denk dat we die
drie aspecten echt zwaar moeten meewegen om te kijken wat voor wie nu het beste is.

De voorzitter:

Tot slot, mevrouw Dobbe. Daarna ga ik naar mevrouw Joseph.

Mevrouw Dobbe (SP):

Ik denk namelijk dat het elkaar niet hoeft uit te sluiten. Stel dat je zegt: «We draaien
het om en gaan uit van een langdurige of meerjarige indicatie. Als we van tevoren
zien dat jaarlijks beter zou zijn, doen we het jaarlijks, maar we gaan wel uit van
een langdurige indicatie.» Een indicatie kan dan natuurlijk altijd aangepast worden
als dingen tussentijds veranderen, op verzoek van het gezin dan wel de zorgverlener.
Dat sluit elkaar in andere zorggebieden ook nooit uit, dus waarom zou dat bij kindzorg
wel zo zijn? Ik wil de Staatssecretaris dus toch oproepen om dat mee te nemen.

De voorzitter:

Uw punt is helder. Mevrouw de Staatssecretaris.

Staatssecretaris Maeijer:

Uw punt is helder, maar tegelijkertijd blijft ook de situatie bestaan die ik net schetste.
Ik kan me inderdaad situaties voorstellen waarin van jongs af aan duidelijk is dat
dit het is en dat er niks verandert. Ik heb ook de dringende oproep van ouders aan
mij gehoord om daar eens naar te kijken, dat van jongs af aan duidelijk is dat er
niks gaat veranderen. Maar ik heb ook ouders de andere kant horen beschrijven, dat
hun kind zich wel ontwikkelt. Daarbij heeft het wel meerwaarde om dat jaarlijks te
bekijken.

Mevrouw Joseph (NSC):

Ik sluit me aan bij mevrouw Dobbe dat het misschien toch handig is om meerjarige indicaties
als basis te hebben. In de situatie waarin de ouders denken dat er ontwikkeling is
of er tussentijdse ontwikkeling is, is het altijd al zo dat je aan de bel trekt, omdat
je iets meer of iets minder nodig hebt, zoals de heer Krul ook al zei. Ik zie de bezwaren
niet.

Ik heb daarnaast nog een andere vraag. Ik hoor de Staatssecretaris zeggen dat ze in
overleg gaat met de indicatiestellers en de zorgverzekeraars. Ik denk dat de uitkomst
van die overleggen al duidelijk is, want zij hebben al een aantal keer aangegeven
dat zij een jaarlijkse indicatie willen. Zou de Staatssecretaris hierover ook in gesprek
kunnen gaan met de ouders? Daar zit volgens mij de pijn van deze jaarlijkse indicatie.

Staatssecretaris Maeijer:

Om met dat laatste punt te beginnen, want misschien ben ik ze per abuis vergeten te
noemen. Mijn idee is om hierover met zo veel mogelijk partijen, waaronder ook de ouders
en de kinderen, te praten, omdat het in hun belang is om hier iets aan te verbeteren,
dus absoluut.

Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):

Ook ik wil me aansluiten bij de oproep die ook in de eerste termijn door verschillende
Kamerleden is gedaan. Ik begrijp de antwoorden van de Staatssecretaris vanuit het
systeem geredeneerd, maar tegelijkertijd zijn dit ouders en gezinnen die vaak echt
in de overlevingsstand zitten. Zij hebben te maken met de heel intensieve zorg voor
een kind. In veel gevallen weet men ook dat het kind niet oud zal worden. Daaromheen
zit nog een hele familie. Er zijn nog andere broertjes en zusjes. Je hebt dan ook
nog heel vaak dat inkomsten wegvallen. Dit zijn gezinnen waar het elke keer dat ze
opnieuw iets moeten aantonen, nog weer een extra druppel in die emmer kan zijn. Ik
hoop dat de Staatssecretaris dit ook echt in het achterhoofd wil blijven houden als
ze die gesprekken voert. Elke keer als ouders opnieuw een stresssituatie hebben, opnieuw
wat moeten aantonen, misschien angst hebben dat ze bepaalde uren zullen verliezen,
kan dat gewoon te veel zijn. Ik heb niet zozeer een vraag, maar meer een oproep aan
de Staatssecretaris om daar alsjeblieft rekening mee te houden. Het gaat om een hele
specifieke groep gezinnen, die echt in een overlevingsstand zitten.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank voor deze vraag. Ik vind het oprecht heel vervelend als mijn antwoord op mevrouw
Westerveld overkomt als dat ik vanuit het systeem antwoord. Als er iets is wat ik
heb geprobeerd neer te zetten, dan is het dat ik dat juist absoluut niet wil doen.
Daarom heb ik de afgelopen drie maanden dat ik hier nu mag zitten, veel tijd uitgetrokken
om juist met ouders en kinderen, maar ook met de professionals, de belangenverenigingen
en de zorgverzekeraars, aan tafel te gaan, want we hebben ze uiteindelijk allemaal
nodig om het systeem te verbeteren. Ik meen het oprecht: als mijn antwoorden overkomen
als zijnde vanuit het systeem redenerend, dan ga ik de volgende keer een poging doen
om mij beter uit te drukken, want dat is absoluut niet wat ik hier wil neerzetten.
Ik sta hier voor de ouders en het kind. Hun belangen staan voorop. Dat is wat telt.

De voorzitter:

Voordat u verdergaat, Staatssecretaris: mevrouw Rikkers had ook nog een interruptie.

Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):

We zien dat de Staatssecretaris hier heel hard aan werkt en dit ook met de juiste
intenties doet. Dank daarvoor. Een mogelijke tussenoplossing is misschien om een soort
indicatie light te doen, voordat men alles heeft geregeld. Dan zou een briefje van
de behandelaar voldoende zijn: de situatie van het gezin is niet veranderd, dus graag
hetzelfde indiceren als afgelopen jaar.

Staatssecretaris Maeijer:

Als u mij toestaat, kom ik daar graag in tweede termijn op terug.

De voorzitter:

Het kan zijn dat u al wat vragen heeft beantwoord, maar u was in de beantwoording
bij het blokje verlenging toekenning.

Staatssecretaris Maeijer:

Ik zit heel even te kijken welke vragen er nog liggen. De vragen van mevrouw Dobbe,
mevrouw Joseph en de heer Krul over de verlengde toekenning heb ik beantwoord. Voor
zover ik weet, zijn de vragen over de verlengde toekenning beantwoord. Daarmee kom
ik toe aan mijn blokje bestaanszekerheid.

De voorzitter:

Gaat u voort.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. Het is natuurlijk niet te beschrijven wat voor leed ouders ervaren als
hun kind komt te overlijden. Het is daarom extra belastend als dan ook nog eens de
bestaanszekerheid voor ouders onder druk komt te zijn omdat het pgb stopt na het overlijden
van hun kind. Ik wil mij inzetten om tot een oplossing komen en iets concreets doen
voor de bestaanszekerheid van deze doelgroep, zodat deze groep zich kan focussen op
de rouw en een overgangsperiode heeft om te wennen aan de nieuwe financiële situatie.
Hierover ben ik in gesprek met mijn collega van Sociale Zaken. Enerzijds onderzoek
ik of vanuit de pgb alle zorgverleners die werken onder een overeenkomst van opdracht,
een maand extra vergoeding kunnen krijgen na het wegvallen van de zorg. Daarbovenop
verken ik ook of er meer mogelijk is voor ouders die hebben gezorgd vanuit het pgb
en van wie het kind is overleden. In het eerste kwartaal van 2025 informeer ik uw
Kamer over de uitkomsten.

De heer Bevers (VVD):

Even naar aanleiding van het laatste punt. Zoekt u dan naar een oplossing binnen het
pgb? Of is dat specifiek gericht op een oplossing binnen het sociale verzekeringsstelsel?

Staatssecretaris Maeijer:

Dat is beide het geval, meneer Bevers.

De voorzitter:

Oké. Het woord is aan u, Staatssecretaris.

Staatssecretaris Maeijer:

Voorzitter. Er was ook een vraag van mevrouw Westerveld: zou de Staatssecretaris eventueel
met Sociale Zaken kunnen onderzoeken of bestaande verlofregelingen kunnen worden uitgebreid?
Ik heb heel veel waardering voor degenen die hun baan opzeggen om te zorgen voor hun
zieke kind. Daarbij is de afhankelijkheid van het pgb voor het inkomen een probleem
dat mij bekend is. Ik ben in gesprek met de Minister van Sociale Zaken over eventuele
mogelijkheden met betrekking tot de bestaanszekerheidsvraagstukken van deze ouders,
met name in de situatie waarin het pgb wegvalt. Of het uitbreiden van verlofregelingen
een optie is tijdens de zorg, neem ik mee tijdens de gesprekken met de Minister. Ik
deel in het eerste kwartaal van 2025 met uw Kamer de mogelijke oplossingsrichtingen.
Daarbij ga ik ook in op de bestaanszekerheid tijdens het leveren van zorg.

Er was ook nog een vraag van mevrouw Joseph: kan de Staatssecretaris bekijken welke
sociale voorzieningen er nog meer mogelijk zijn? Dit kwam naast het voorstel van mevrouw
Westerveld. Zoals ik al eerder aangaf, ben ik in gesprek met de Minister. Wij willen
samen kijken naar mogelijke oplossingen die haalbaar zijn, uitvoerbaar zijn en geen
extra administratieve last opleveren voor betrokkenen. Wij willen de ouders de tijd
gunnen om naar een nieuwe situatie toe te werken. Daar willen wij in het eerste kwartaal
van 2025 op terugkomen bij de Kamer. Hierbij hoort natuurlijk ook – dat is volgens
mij meer in de richting van de heer Bevers – het financiële plaatje.

De heer Bevers vroeg of er voldoende kennis is over het instrument van het pgb: is
ouders altijd helder waarom en hoe zij de keuze voor het pgb moeten maken? Ik deel
met uw Kamer de wens dat budgethouders goed geïnformeerd zijn voordat zij een pgb
kiezen. Dit is in principe ook staand beleid. Zo voeren zorgverzekeraars altijd een
bewustekeuzegesprek met nieuwe budgethouders. Budgethouders zijn verplicht om hieraan
mee te werken, zodat zij de gevolgen voor de keuze van het pgb overzien. Ook is er
heel veel informatie beschikbaar bij belangenorganisatie Per Saldo, die op de tribune
zit. Zij ondersteunen en informeren budgethouders en zorgverleners onder andere door
voorlichtingsmateriaal en cursussen. VWS levert hier een bijdrage aan middels een
subsidie. Andere partijen, waaronder de zorgverzekeraars, verwijzen actief door naar
informatie van Per Saldo. Dat is een bestuurlijke afspraak.

Ik zie dat mevrouw Joseph wil interrumperen, maar mijn verhaal is nog niet af.

De voorzitter:

Gaat u dan nog even door. Dan komt zo de interruptie van mevrouw Joseph.

Staatssecretaris Maeijer:

Het beeld dat zorgverleners in het pgb onvoldoende weten waar zij aan beginnen, is
recent aan bod gekomen in een uitzending van Radar. Uit onderzoek van het programma
zelf blijkt dat 61% van de familieleden niet weet dat er beperkt recht is op sociale
zekerheid. Ik denk dat het goed is om actief een ronde te maken bij alle betrokkenen
in de medische kindzorg om te wijzen op de informatie die voornamelijk Per Saldo hun
kan bieden.

De voorzitter:

Dat was ’m?

Staatssecretaris Maeijer:

Daarbij heb ik deze vraag beantwoord, maar ik heb er nog wel een aantal liggen.

De voorzitter:

Mevrouw Joseph, gaat u vragen of uw vraag is beantwoord? Oké, check. Dan geef ik u
het woord.

Mevrouw Joseph (NSC):

Zoals de Staatssecretaris net sprak, leek het alsof je vrijwillig een pgb neemt. Maar
ik heb begrepen dat er ouders zijn voor wie er geen zorg geleverd kan worden en dat
die gedwongen in een pgb-situatie terechtkomen. Ik vroeg me af of de Staatssecretaris
ook heeft nagedacht over wat we eventueel voor die groep mensen kunnen doen.

Staatssecretaris Maeijer:

Vooropstaat – dat is natuurlijk het ideaalbeeld – dat een pgb een bewuste keuze zou
moeten zijn. Op het moment dat er geen alternatief is, is het des te belangrijker
dat de informatie die hen bereikt concreet en afdoende is en hen ook informeert over
wat een pgb van hen vraagt. Ik deel die zorg van mevrouw Joseph, maar ik denk dat
er ook een hele grote rol is weggelegd voor Per Saldo om hen te informeren.

Mevrouw Joseph (NSC):

Ik maak me wel zorgen, want als je er niet vrijwillig voor kiest, dan kom je in moeilijke
omstandigheden terecht. Daarom is het misschien goed om toch extra aandacht te hebben
voor die gesprekken met Sociale Zaken, om te kijken of we ervoor kunnen zorgen dat
er ook voor deze groep een goed vangnet is.

Staatssecretaris Maeijer:

Die zorg deel ik met mevrouw Joseph. Zoals eerder gezegd neem ik dat mee in de gesprekken
met de Minister van Sociale Zaken.

Dan zijn de vragen op het gebied van bestaanszekerheid hiermee beantwoord.

De voorzitter:

Oké. Ik kijk even naar de leden. We gaan naar het laatste blokje, het blokje overig.
Het woord is aan u.

Staatssecretaris Maeijer:

Dan rest mij nog een vraag van de BBB over het Jeroen Pit Huis: waarom worden initiatieven
die de zorg verlichten en verbeteren zoals het Jeroen Pit Huis onnodig ingewikkeld
gemaakt en wat kunt u doen om bijvoorbeeld het Jeroen Pit Huis te ondersteunen? Vooropgesteld:
ik vind het Jeroen Pit Huis een heel waardevol initiatief. Het zorgt ervoor dat de
overgang van het ziekenhuis naar huis voor kinderen met een chronische en complexe
aandoening en hun ouders makkelijker is. Het Jeroen Pit Huis wordt bekostigd via een
experimentprestatie vanuit de Zorgverzekeringswet. Zorgverzekeraar VGZ en het Jeroen
Pit Huis zijn op grond van een NZa-beleidsregel een innovatie-experiment overeengekomen.
Hiermee worden onder meer de kosten voor het verblijf en de zorg van de kinderen en
de medische training van de ouders bekostigd. Daarnaast wordt van maart 2022 tot en
met maart 2025 een subsidie vanuit VWS verstrekt. Deze bedraagt in totaal zo'n 1,1 miljoen.
Daartoe is destijds besloten om ervoor te zorgen dat het Jeroen Pit Huis van start
kon gaan. De subsidie is bedoeld om extra kosten in verband met het verblijf van ouders
en andere familieleden tijdens de experimentfase 2022–2025 te vergoeden, want deze
kosten vallen niet onder de afspraken van de Zorgverzekeringswet. Zowel de experimentprestatie
als de subsidie zijn tijdelijk. Het Jeroen Pit Huis, het Zorginstituut Nederland,
de Nederlandse Zorgautoriteit, zorgverzekeraar VGZ en mijn ministerie zijn in gesprek
over verlenging van de experimentprestatie en de subsidie vanuit VWS, en daarmee samenhangend
ook structurele bekostiging van deze waardevolle zorg.

Hiermee ben ik door mijn vragen heen, voorzitter.

De voorzitter:

Ik kijk even naar de leden om te zien of er volgens hen nog vragen zijn blijven hangen
of dat er nog interrupties bij zijn gekomen. Zo niet, dan zijn we aan het einde gekomen
van de eerste termijn van de zijde van het kabinet. Ik zit even te denken of we gelijk
doorgaan. Ja? Of is er behoefte aan een korte schorsing van vijf minuten? Nee. Dan
geef ik gelijk het woord aan mevrouw Westerveld voor haar tweede termijn.

Mevrouw Westerveld (GroenLinks-PvdA):

Dank, voorzitter. Ook dank aan de Staatssecretaris voor het beantwoorden van de vragen.
Ik denk dat de frustratie bij heel veel Kamerleden – in ieder geval bij mij; laat
ik voor mezelf spreken – zeker niet aan deze Staatssecretaris en haar beantwoording
ligt, maar wel aan het volgende. We hebben al een paar keer een rondetafelgesprek
gehad met de betrokkenen, waarin je dan vaak van organisaties en professionals zelf
hoort dat het steeds beter gaat. Die verhalen geloof ik ook echt, want iedereen wil
natuurlijk het beste voor kinderen. Tegelijkertijd hoor je van ouders dat hun verhalen
niet overeenkomen met wat we van andere instanties horen – dat gebeurde ook in het
laatste blokje, waarin we een enorm contrast zagen en hoorden – terwijl iedereen,
zoals ik net al zei, natuurlijk wel het beste wil voor de ouders, gezinnen en kinderen.
Dat geldt ook voor deze Staatssecretaris. Tegelijkertijd duren heel veel zaken heel
erg lang. Ik geloof best dat het niet per se mijn frustratie is. Ik denk dat de Staatssecretaris
hier misschien ook mee zit, al zal ze dat niet hardop uitspreken, en dat ze ook graag
wil dat processen sneller gaan. Dat willen wij allemaal ook. Ik denk dat er soms wat
frustratie in onze woorden doorklinkt, in ieder geval bij mij, omdat ik echt wil dat
deze ouders eerder hulp krijgen zodat ze alle hulp en aandacht kunnen geven aan hun
kind en het hele gezin. Ik vraag voor de zekerheid een tweeminutendebat aan.

Voorzitter. Ik wil nog één punt maken. Dat gaat over ouders die minder mondig zijn.
Een heel concreet voorbeeld is het volgende. Ik sprak toevallig een moeder die me
over de situatie van haar en haar kind vertelde. Ik vroeg haar of ze misschien ook
de belangenvereniging kende. Ik heb haar daarmee in contact gebracht. Twee weken later
stuurde ze mij een berichtje dat het geregeld was. Dit laat dus zien dat je toevallig
de weg moet weten of inderdaad een hele goede belangenvereniging moet hebben. Je moet
die dan wel vinden. Ik denk dus dat er een hele grote groep ouders is die we nog niet
zien en niet horen omdat ze ons niet kennen. Je komt hen alleen tegen als we toevallig
een keer met hen spreken. Specifiek over die groep maak ik me heel veel zorgen.

De voorzitter:

Dank u, mevrouw Westerveld. Mevrouw Rikkers, uw bijdrage in de tweede termijn.

Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):

Dank u wel, voorzitter. Ik wil de Staatssecretaris en de medewerkers graag bedanken
voor de beantwoording. Heel fijn. Ook wij zijn blij met deze Staatssecretaris en de
inzet die zij pleegt. Ik heb voor de tweede ronde verder geen vragen.

De voorzitter:

Mevrouw Joseph.

Mevrouw Joseph (NSC):

Dank u wel. Ik wil me eenvoudigweg aansluiten bij de vorige sprekers. Er leeft hier
misschien wel wat frustratie, maar ik zie volgens mij wel dat de Staatssecretaris
zich volledig wil inzetten om de problemen op te lossen. Ik hoop dat ze de suggesties
die hier gedaan zijn, wil overnemen, bijvoorbeeld over een meerjarige indicatie als
basis nemen en van daaruit denken. Soms is een eenjarige indicatie handiger. Ik hoop
dat ze dat soort gedachten mee kan nemen.

Dank u wel.

De voorzitter:

Dank u. De heer Bevers.

De heer Bevers (VVD):

Dank u wel, voorzitter. Dank aan de Staatssecretaris voor de duidelijke antwoorden.
Over haar antwoord op mijn vraag over de oplossing van een vangnet. De Staatssecretaris
zei «beide». Ik heb in mijn bijdrage ook gezegd dat het voor ons volstrekt helder
is dat er soms zich hele schrijnende situaties voordoen. Ik ben er ook helder over
geweest dat ik heel terughoudend ben om namens mijn fractie te kijken naar oplossingen
binnen het pgb. Het zou absoluut mijn voorkeur hebben om, als we met elkaar een regeling
of een voorziening willen treffen, dat binnen het sociale verkeringsstelsel te doen.
Dat heeft twee redenen. Eén. Het pgb is een unieke voorziening voor mensen die zelf
de regie willen voeren op hun zorg. Ik wil de belasting van het pgb vanuit andere
behoeftes zo veel mogelijk beperken. Ik twijfel over hoe het precies zit met de rechtsgelijkheid
en rechtsongelijkheid van mensen. Ik zou dus zeker willen oproepen om dat goed te
onderzoeken. Ik begrijp dus het antwoord «beide»; dat snap ik, want we moeten daar
wel heel erg goed naar kijken. Ik ben echter ook helder in mijn oproep dat wat ons
betreft het de voorkeur heeft om het binnen het sociale verzekeringsstelsel te doen.
Verder zeg ik: nogmaals dank voor alle antwoorden.

De voorzitter:

Dank u. Tot slot geef ik het woord aan mevrouw Dobbe.

Mevrouw Dobbe (SP):

Ook namens de SP: dank voor de beantwoording. Een deel daarvan betrof uitgestelde
antwoorden. We zijn blij om te horen dat erop teruggekomen wordt. We zullen de antwoorden
natuurlijk heel goed gaan lezen.

Over het punt van bestaanszekerheid. Ik denk dat dat een heel belangrijk punt is en
dat ook de Kamer heel eensgezind van mening is dat daar een oplossing voor moet komen.
Het maakt ons eigenlijk niet zo heel veel uit of dat nou via het pgb gebeurt of op
een andere manier, als het maar geregeld wordt, simpel is en geen administratief circus
wordt waar ouders dan weer in terechtkomen. Ik denk dat dat heel belangrijk is.

Over langdurig indiceren. Ik denk dat de Staatssecretaris de signalen goed heeft gehoord.
Dat geldt ook voor de signalen over de andere punten, zoals over de uitvoering van
de moties.

Dan tot slot nog over het erbij betrekken van de ouders. Dat is heel belangrijk om
te doen en te blijven doen in alle dingen die de Staatssecretaris nu gaat doen. Dank
daarvoor. Ik weet niet of we twee, vier of vijf brieven krijgen, maar het worden er
een heleboel. We zullen ze met interesse gaan lezen. Dan zullen vandaar weer verdergaan,
denk ik.

De voorzitter:

Dank u wel. Daarmee zijn we ook aan het einde gekomen van de tweede termijn van de
zijde van de Kamer. Ik zal straks nog even proberen om de toezeggingen goed voor te
lezen, voor zover ik die samen met mijn onmisbare ondersteuning heb kunnen bijhouden.
Ik kijk even naar de Staatssecretaris. Heeft u nog even tijd nodig of wilt u gelijk
door? Ja? Dan geef ik u het woord.

Staatssecretaris Maeijer:

Dank u, voorzitter. Om te beginnen richt ik mij even tot mevrouw Westerveld. Ik kan
hier wel uitspreken dat ik die frustratie deel. Ik ben de afgelopen weken ook enigszins
gefrustreerd geraakt, en dan druk ik me nog voorzichtig uit. Ik heb heel veel gesprekken
gehoord. Aan de ene kant heb ik heel veel signalen gekregen dat het goed gaat, maar
aan de andere kant waren er op hetzelfde moment ook heel veel signalen van ouders
en kinderen dat er gewoon nog heel veel misgaat. Daarbij waren er ook heel veel signalen
en verhalen die aangeven dat dit al heel lang bekend is. De vraag wordt gesteld waarom
dit nog steeds niet opgelost is. Ik deel dus die frustratie, irritatie of hoe u het
ook wilt noemen. Ik snap het en ik ga daarmee aan de slag.

Dan kom ik even bij mevrouw Dobbe. Ik realiseer me dat ik een hoop brieven heb toegezegd.
Als Kamerlid had ik misschien gezegd: leuk, maar dan wordt het nog verder opgeschoven.
Dat onderhuidse signaal dat ik misschien even van mevrouw Dobbe doorkreeg, snap ik
ook. Er moet wel wat concreets in die brieven staan. Dat snap ik. Ik ga daar hard
mee aan de slag, maar ik wil u ook zeggen dat ik hier nog maar drie maanden zit. In
drie maanden kan ik natuurlijk niet alles oplossen wat er de afgelopen jaren niet
is opgelost. Ik pretendeer ook niet dat ik alles kan oplossen, maar ik wil me er wel
voor inzetten. Dat doe ik met alles wat de ouders, de kinderen en de professionals
mij de afgelopen maanden hebben aangereikt.

Mevrouw Westerveld kwam nog specifiek terug op het punt van ouders die minder mondig
zijn. Die zorg deel ik ook. Nogmaals, dat zijn namelijk ook de zorgen die ouders hier,
maar ook tegenover mij, hebben uitgesproken. De ouders die wij hier spreken of die
ik in een andere setting ontmoet, zijn namelijk de mondigere ouders. Dat zijn de ouders
die op de een of andere manier hun weg in het systeem wel hebben weten te vinden.
Ze willen er nu voor zorgen dat anderen niet tegen precies dezelfde problemen aanlopen
als waar zij tegenaan gelopen zijn. Ik ben het met mevrouw Westerveld eens. Ik denk
dus dat er inderdaad helaas nog een hele grote groep minder mondige ouders is, die
misschien tegen die problemen aanloopt en er nu nog niet uitkomt. Voor hen wil ik
er ook zijn. Ik denk dat het een eerste stap is om dit nogmaals bij zorgprofessionals
onder de aandacht te brengen en hen erop te wijzen dat mensen doorverwezen kunnen
worden naar het Juiste Loket of bijvoorbeeld naar een instantie als Per Saldo. Maar
misschien moeten we ook kijken – misschien kunnen we dat samen doen – wat er nog nodig
is om daar verdere stappen in te zetten.

Dan de suggesties die zijn gedaan door de Kamer. Mevrouw Joseph kwam daarop terug.
Die neem ik uiteraard mee. Ik ben bereid daar serieus naar te kijken.

De heer Bevers kwam specifiek terug op het vangnet en op de schrijnende situaties
die ontstaan. Ik heb hem ook heel duidelijk verstaan over de voorkeur van zijn fractie,
die van de VVD, voor de manier waarop dat geregeld zou moeten worden. Ik heb aangegeven
dat ik er in de breedte naar zou willen kijken, maar dat wij daarbij natuurlijk ook
oog hebben voor andere vraagstukken die dat oproept. Ik noem afbakening van groepen,
rechtsongelijkheid en het financiële plaatje. Ik denk dat er uiteindelijk een totaalbeeld
moet komen en dat wij dan met elkaar moeten kijken wat wijs is om te doen.

Dan tot slot nog mevrouw Dobbe over de uitgestelde beantwoording. Daar heb ik net
al een en ander over gezegd. Ik begrijp die opmerking. Die zou ik waarschijnlijk zelf
ook hebben geplaatst als ik aan uw kant had gezeten. Maar gun mij wat tijd, zou ik
u willen vragen. Ik hoop dat ik u over een aantal maanden niet teleurstel. Ik kan
u toezeggen dat we de problemen die er nog liggen, en volgens mij doet uw Kamer dat
ook heel goed, uiteraard aanpakken met de ouders en de kinderen. Want het gaat om
hen. Ik zou willen afsluiten met toch nog een dringende oproep aan mensen die vastlopen:
laat je horen bij de Kamerleden, bij het ministerie of bij organisaties als Per Saldo.
Want alleen als we de signalen kennen en weten waar het knelt, kunnen we stappen zetten,
dus die hebben we echt nodig.

Dank u wel.

De voorzitter:

Ik zie nog een interruptie van mevrouw Rikkers.

Mevrouw Rikkers-Oosterkamp (BBB):

Ik had nog de vraag gesteld over een indicatie light.

De voorzitter:

U zou daar nog op terugkomen. Goed dat u dat aanhaalt, mevrouw Rikkers. «Indicatie
light», zeg ik dat goed? U zou in de tweede termijn nog terugkomen op een vraag van
de BBB.

Staatssecretaris Maeijer:

Ja, dat zou ik inderdaad doen. Ik ben even aan het kijken of ik het handschrift van
degene naast mij kan ontcijferen, moet ik u eerlijk bekennen, voordat ik een poging
ga doen om het voor te lezen. Weet u wat ik denk dat wijs is? Ik heb uw Kamer toegezegd
dat wij opnieuw naar het indicatieproces gaan kijken. Ik realiseer mij dat dat in
het verleden al een keer is gedaan en dat het misschien ook overkomt als: we gaan
dat hele circus nog een keer doen. Ik denk dat het het wel waard is om daar opnieuw
naar te kijken, gelet op alle problemen die naar boven zijn gekomen bij ouders en
kinderen en waar zij tegenaan lopen. Mevrouw Dobbe deed een suggestie op welke manier
daarnaar zou moeten worden gekeken. Mevrouw Rikkers deed een suggestie. Misschien
moeten we er dan maar gewoon in de breedte naar kijken, met als achterliggende gedachte
– mevrouw Dobbe zei dat ook – om de administratieve lasten te verminderen. Maar mijn
uitgangspunt blijft daarbij wel echt het belang van het kind, de ouders en het gezin.

De voorzitter:

Eenmaal, andermaal? Dan dank ik de Staatssecretaris. Hoe vond u het?

Staatssecretaris Maeijer:

Ik vond het heel leuk. Ik hoop dat we uiteindelijk tot iets komen. Dat is volgens
mij het belangrijkste. Het is ook wel wennen; dat heeft u misschien ook gemerkt. Met
mijn buurvrouw moet ik even kijken hoe we tot een leesbare uitwisseling van teksten
kunnen komen.

De voorzitter:

Ik stelde deze vraag ook aan uw collega Karremans: hoe vond u het eerste debat? Het
is altijd even ... Goed, de kop is eraf.

Staatssecretaris Maeijer:

Hoe vond u het?

De voorzitter:

Ik ben heel blij dat ik voorzitter mag zijn van deze commissie, en dat blijft zo.
Ik kom bij ... Neeneeneenee, mevrouw Dobbe, het is niet uw eerste keer, hè.

In ieder geval dank. Dit het einde van de tweede termijn van de zijde van het kabinet.
Ik ga u even meenemen in alle toezeggingen. Het is aan het kabinet om te bepalen of
het een, twee, drie of vier brieven worden. Daar ga ik me niet in mengen. Ik wil wel
even zeggen dat ik hoorde «komend halfjaar», «eerste kwartaal» en «voorjaar», dus
het is nog wel even spannend wanneer dan.

Staatssecretaris Maeijer:

Mijn voorstel zou zijn om dat in twee brieven te doen, één voor het herfstreces over
het addendum en de specifieke technische vragen die daarover zijn gesteld, en één
in het voorjaar van 2025 over de rest.

De voorzitter:

Oké. Dan zal ik nu ingaan op de inhoudelijke punten die u heeft toegezegd. Voordat
ik dat doe, wil ik nog even vaststellen dat er een tweeminutendebat is aangevraagd
door mevrouw Westerveld van GroenLinks-Partij van de Arbeid. Dat verzoek leiden we
door naar de Griffie plenair. Dat volgt dan.

De toezeggingen zijn als volgt.

– De Staatssecretaris komt in voorjaar 2025 – het is aan haar om te bezien wanneer precies –
met een voortgangsbrief over de stand van zaken van de moties. Dit is ook reeds toegezegd
in de brief die we al hebben gekregen.

– De Staatssecretaris verkent de mogelijkheden voor een grotere betrokkenheid van de
kinderarts. Dit wordt meegenomen in de brief die in het voorjaar komt.

– De Staatssecretaris komt voor het herfstreces met een brief over het addendum van
Zorginstituut ter verduidelijking. Alle vragen die zijn gesteld in het debat, worden
meegenomen in deze brief.

– De Staatssecretaris komt in het voorjaar van 2025 met een brief over de mogelijkheden
voor een betere overgang tussen 18-min en 18-plus.

– In de brief die in het voorjaar komt, gaat de Staatssecretaris ook in op het verminderen
van de administratieve lasten. Ook worden daarin meegenomen de verlengde toekenning
en de overgang tussen pgb en zorg in natura.

– In de brief van voorjaar 2025 worden op het punt van bestaanszekerheid de mogelijkheden
voor extra verlofregelingen, sociale voorzieningen en het totale financiële plaatje
meegenomen. Dit betreft ook de link SZW.

Ik dank u allen. Fijn dat u er was. Dank aan iedereen die heeft bijgedragen aan dit
debat; ik wijs in dit verband ook op de rondetafel die we hebben gehad. Ik dank iedereen
hier en op afstand.

Sluiting 15.37 uur.